绝境变为充满希望的未来

2017 年 12 月 14 日，我们的儿子约尔迪出生了，起初一切似乎都很顺利。但在他出生约三小时后，护士们发现他非常烦躁不安，并发出呼吸呻吟声。饱和度似乎不太好，于是约尔迪被转到了新生儿科。对我们来说，这是一场充满情绪和不确定性的过山车之旅。

经过几次失败的检查（6 次硬膜外麻醉），诊断结果是脑膜炎。经过一个疗程的抗生素治疗和三个令人兴奋的星期后，我们的儿子终于可以回家了。

大约 3 个月后，约尔迪接受了脑部核磁共振成像检查。这意味着下一个挫折，我们的儿子因脑梗塞导致大脑运动部分轻微损伤。

由于约尔迪显示的图像与脑损伤不符，神经科医生要求进行更多检查。在检查过程中，偶然发现了肾脏问题（马蹄肾）和肝脏上的斑点。然而，神经科医生仍然认为这其中可能还有其他原因，因此我们被转介去做临床基因检测。
长话短说，我们的全部生活都围绕着医院（第一年就去了 120 多次医院）、每周一次的物理治疗和职业治疗，以及照顾约尔迪。

约尔迪从出生起就非常不安分，胳膊总是伸得过长。正常的日常护理，如喂食、洗澡、更衣、穿脱衣服等都非常困难，因为他很快就会陷入一种恐慌状态。在这个过程中，他会像香蕉一样过度伸展，哭得死去活来，这时很难让他平静下来。去医院看望他、奇怪的声音、来访者等都会让约尔迪非常焦虑。这种焦虑使我们陷入了一种恶性循环，他不再想吃东西或睡觉，结果又导致新的恐慌发作。

一岁左右，约尔迪的问题越来越多。很明显，他有很大的运动缺陷。例如，坐着非常困难，自己抓东西放进嘴里也不可能。
约尔迪非常忙碌，由于在工作过程中耗费了大量体力，他很难保持体重。与此同时，他确实变得越来越强壮，起初只是哭闹，但在正常的日常护理过程中，他的身体反抗也越来越强烈。换尿布几乎是不可能的事，穿脱衣服通常会演变成一场粗俗的 "打斗"。在医院进行（重新）检查和化验后，原因逐渐明朗：感官信息处理障碍；对声音、触觉和平衡等极度兴奋。

通过好朋友的介绍，我们于 2019 年 6 月 3 日与 Madeleine Meuwessen 和 Star Remedies Blossom Therapy 取得了联系。我们已经与哈勒米尔市政府争论了很久，希望通过 PGB 得到帮助（第一次申请已经过去 8 个月了，但我们仍然没有更进一步）。对我来说，这又是一个善意的建议。不过，我们现在已经几近绝望，又有什么损失呢。

与玛德琳的第一次谈话非常积极，在谈话过程中，我也坦诚地表示自己非常怀疑。玛德琳认为这完全不是问题，你是为你的儿子而来的，我相信我能帮助他。经过一个多小时的交谈，马德琳给了我一些滴剂，让我添加到约尔迪的食物中，并给他滴入浴缸中。结果是难以想象的，滴在浴缸里的药水并不总是起作用，这让约尔迪很受不了。但几天后，约尔迪明显变得平静了。我们可以很正常地换尿布了，惊恐发作也少了很多。当然，并非所有问题都得到了解决，但对我们来说，约尔迪已经完全变了一个人，更重要的是，他变得更加快乐了。

尽管结果很明显，但我仍然持怀疑态度，也许我只是不愿相信。约尔迪曾经有过起伏，但每次起伏之后都会有挫折。
一个月后的第二次探访后，我完全被征服了。我告诉玛德琳，约尔迪经常惊醒。她想尝试一些新的滴剂，但又告诉玛德琳说，这对约尔迪来说有可能太早了，然后我必须马上打电话。确实太早了，他对所有事情都变得异常愤怒，而且又完全不听话了。在联系了玛德琳之后，我们又回到了之前的点滴。几天后，愤怒消失了，约尔迪完全变回了一个月前的 "老样子"。

上个月，临床基因检测结果出来了：PTCHD1 综合征。这种病非常罕见，甚至连名字都没有，患自闭症、智力障碍、多动症、运动障碍等疾病的风险增加。这个结果并不令人愉快，但还是让我们松了一口气。过去几个月里的所有问题都迎刃而解了，奇怪的是，这一切都变得更容易处理了。

约尔迪现在已经 20 个月大了，由于玛德琳和星星补救花疗法让他变得更加平静，他在其他方面也发展得更好。在运动方面，他取得了长足的进步，起初他能否爬行都是个问题，更不用说走路了，现在他已经能在沙发上行走了。他开始咿呀学语，时不时能听到爸爸、妈妈和爷爷的声音，真是太棒了。当然，这其中有些是正常的发育，但我们100%坚信，这在很大程度上是由于玛德琳的点滴造成的。我的朋友在社交媒体上很活跃，也是几个残疾儿童（家长）团体的成员。在那里，人们也经常谈论 Star Remedies Blossom疗法及其积极效果。

尽管有这些问题，我们每天都很开心，他是世界上最可爱的小家伙。我们不知道约尔迪的未来会怎样，目前这仍然是个大问号。全世界只有一项关于 PTCHD1 综合征的研究，而这 15 个孩子的发育差异是巨大的。但我们知道，有了马德琳的帮助，有了约尔迪，我们面对未来更有信心了。