Wanhopige situatie verandert in hoopvolle toekomst

14 december 2017 is onze zoon Jordi geboren, in het begin leek alles goed te gaan. Maar zo een drie uur na zijn geboorte viel het de verpleging op dat hij erg onrustig was en kreunend adem haalde. De saturatie bleek niet goed en Jordi werd naar de afdeling neonatologie overgebracht. Voor ons de aftrap van een rollercoaster vol emotie en onzekerheid.

Na een aantal mislukte onderzoeken (6 keer een ruggenprik) kwam de diagnose Meningitis. Na een antibiotica kuur en 3 spannende weken mocht onze zoon eindelijk naar huis.

Na zo een 3 maanden is er bij Jordi een MRI gemaakt van zijn hersenen. Dat betekende volgende tegenslag, onze zoon had als gevolg van een herseninfarct een lichte beschadiging in het motorische deel van zijn hersenen.

Omdat het beeld wat Jordi liet zien niet overeen kwam met de hersenbeschadiging, heeft de neuroloog extra onderzoeken laten doen. Waarbij per toeval problemen aan nieren (hoefijzernier) en plekjes op zijn lever zijn ontdekt. De neuroloog bleef echter de indruk houden dat er meer aan de hand zou zijn, en daarom zijn wij doorverwezen voor klinisch genetisch onderzoek.
Om een heel lang verhaal kort te maken, ons hele leven draaide om ziekenhuis (meer dan 120 bezoeken in het 1e jaar) wekelijks fysio- en ergotherapie en zorgen voor en om Jordi.

Jordi was vanaf zijn geboorte al erg onrustig, en had altijd zijn armpjes in overstrekking. De normale dagelijkse verzorging als voeden, in bad doen, verluieren, aan-en uitkleden was erg lastig omdat hij snel in een vorm van paniek raakte. Daarbij overstrekte hij als een banaan, moest vreselijk huilen en was het erg moeilijk om hem dan weer rustig te krijgen. Bezoek aan het ziekenhuis, vreemde geluiden, visite etc. alles zorgde bij Jordi voor een enorme onrust. Door deze onrust kwamen wij in een soort vicieuze cirkel, waarbij hij niet meer wilde eten of slapen, met nieuwe paniek aanvallen als gevolg.

Rond zijn eerste verjaardag werden de problemen met Jordi groter. Het was duidelijk dat hij een enorme achterstand had op motorisch gebied. Zitten was bijvoorbeeld erg moeilijk, zelf iets pakken en in zijn mondje stoppen, het lukte allemaal niet.
Jordi was extreem druk, en omdat hij daarbij veel energie gebruikt, heeft hij moeite om op gewicht te blijven. Ondertussen werd hij wel steeds sterker en waar het eerst alleen huilen was, verzette hij zich ook lichamelijk steeds meer bij de normale dagelijkse verzorging. Een luier verschonen was vrijwel onmogelijk en aan- en uitkleden ontaarde meestal in een ordinaire ‘vechtpartij’. Na (opnieuw) onderzoek en testen in het ziekenhuis werd duidelijk waarom: Sensorische Informatie verwerking stoornis, in gewoon Nederlands; extreem overprikkeld voor o.a. geluiden, aanraken en evenwicht.

Via goede vrienden zijn wij 3 juni 2019 in contact gekomen met Madeleine Meuwessen en Star Remedies Bloesem therapie Eerlijk gezegd was ik er in die periode wel helemaal klaar mee. We waren al tijden in de slag met de gemeente Haarlemmermeer voor hulp via een PGB, (8 maanden na de 1e aanvraag, zijn we nog geen stap verder). En voor mij was dit het zoveelste goed bedoelde advies. Echter we waren inmiddels de wanhoop nabij, dus wat heb je te verliezen.

Het eerste gesprek met Madeleine was erg positief, daarbij heb ik ook eerlijk aangegeven dat ik enorm sceptisch was. Madeleine vond dat geen enkel probleem, Je bent hier voor je zoon, en ik weet zeker dat ik hem kan helpen. Na een gesprek van ruim een uur gaf Madeleine druppels mee om door de voeding van Jordi te doen en druppels voor in bad. Het resultaat was onvoorstelbaar, de druppels in bad lukte niet altijd dat was teveel voor Jordi. Maar na een paar dagen werd Jordi duidelijk rustiger. We konden redelijk normaal een luier verschonen en de paniekaanvallen waren veel minder. Natuurlijk was niet alles opgelost, maar voor ons was Jordi een compleet ander en veel belangrijker nog, gelukkiger mannetje.

Ondanks het duidelijke resultaat, bleef ik echter sceptisch, misschien wilde ik het gewoon wel niet geloven. Jordi had wel vaker een opleving gehad maar daarna volgde altijd wel weer een terugslag.
Na het 2de bezoek een maand later, was ik helemaal om. Ik vertelde Madeleine dat Jordi vaak in paniek wakker werd. En ze wilde wat proberen met nieuwe druppels, maar vertelde Madeleine erbij, de kans was aanwezig dat dit nog te vroeg zou zijn voor Jordi en dan moest ik direct bellen. Het was inderdaad te vroeg, hij werd onvoorstelbaar boos om alles en was weer compleet onhandelbaar. Na contact met Madeleine zijn we weer terug gegaan naar de vorige druppels. Na een paar dagen was de boosheid verdwenen en Jordi weer helemaal de “oude” van de maand ervoor.

Afgelopen maand kwam de uitslag van het klinisch genetisch onderzoek; PTCHD1 syndroom. Zo zeldzaam dat het niet eens een naam heeft, met verhoogde kans op autisme, een verstandelijke handicap, ADHD, motorische problemen etc. Geen prettige uitslag maar desondanks voor ons een opluchting. Alle problemen van de afgelopen maanden vielen op hun plek, en dat maakt het vreemd genoeg allemaal veel makkelijker om mee om te gaan.

Jordi is nu 20 maanden oud en doordat hij dankzij Madeleine en de Star Remedies Bloesem therapie veel rustiger is, ontwikkelt hij zich ook veel beter op ander gebied. Motorisch maakt hij grote stappen, en waar het eerst de vraag was of hij ooit zou kunnen kruipen laat staan lopen, loopt hij nu langs de bank. Hij begint een beetje te brabbelen en het is super om af en toe Pappa en Mamma en Opa te horen. Natuurlijk is daar ook een deel normale ontwikkeling bij, maar wij zijn er 100% van overtuigd dat dit voor een heel groot deel is toe te schrijven aan de druppels van Madeleine. Dit wordt versterkt door de mening van anderen, mijn vriendin is actief op social media en lid van verschillende (ouders) groepen van kinderen met een beperking. Ook daar wordt veel gesproken over Star Remedies Bloesem therapie en de positieve resultaten.

Ondanks alle problemen genieten wij iedere dag van onze zoon, het is en blijft het liefste en leukste ventje ter Wereld. Wat de toekomst voor Jordi in petto heeft weten wij niet en dat blijft voorlopig een groot vraagteken. Er is Wereldwijd slechts één keer onderzoek gedaan naar het PTCHD1 syndroom, en de verschillen in de ontwikkeling van deze (15) kinderen is enorm. Maar wat we wel weten is dat wij met de hulp van Madeleine, samen met Jordi de toekomst met veel meer vertrouwen tegemoet gaan…