Una situación desesperada se convierte en un futuro esperanzador
14 de diciembre de 2017 nació nuestro hijo Jordi, al principio todo parecía ir bien. Pero unas tres horas después de su nacimiento, las enfermeras notaron que estaba muy inquieto y con respiraciones quejumbrosas. La saturación no parecía buena y Jordi fue trasladado al servicio de neonatología. Para nosotros, el pistoletazo de salida a una montaña rusa llena de emociones e incertidumbre.
Tras varias pruebas fallidas (6 veces una epidural), llegó el diagnóstico de meningitis. Tras un tratamiento de antibióticos y 3 semanas emocionantes, por fin nuestro hijo pudo irse a casa.
Al cabo de unos 3 meses, a Jordi le hicieron una resonancia magnética del cerebro. Eso significaba el siguiente contratiempo, nuestro hijo tenía una leve lesión en la parte motora del cerebro como consecuencia de un infarto cerebral.
Como la imagen que mostraba Jordi no coincidía con el daño cerebral, el neurólogo ordenó pruebas adicionales. Durante las cuales, por casualidad, se descubrieron problemas en los riñones (riñón en herradura) y manchas en el hígado. Sin embargo, el neurólogo seguía teniendo la impresión de que podía haber algo más, por lo que nos remitieron a un análisis genético clínico.
Para resumir una historia muy larga, toda nuestra vida giraba en torno al hospital (más de 120 visitas en el primer año), la fisioterapia y la terapia ocupacional semanales y el cuidado de Jordi y su entorno.
Jordi era muy inquieto desde que nació, siempre tenía los brazos demasiado estirados. Los cuidados diarios normales como darle de comer, bañarlo, cambiarlo, vestirlo y desvestirlo eran muy difíciles porque rápidamente entraba en una forma de pánico. Se estiraba como un plátano, lloraba terriblemente y era muy difícil calmarle entonces. Las visitas al hospital, los ruidos extraños, las visitas, etc. provocaban en Jordi una tremenda agitación. Esta agitación nos llevó a una especie de círculo vicioso en el que ya no quería comer ni dormir, lo que provocaba nuevos ataques de pánico.
Alrededor de su primer cumpleaños, los problemas de Jordi aumentaron. Era evidente que tenía una gran deficiencia motora. Por ejemplo, sentarse le resultaba muy difícil, coger algo por sí mismo y llevárselo a la boca era imposible.
Jordi estaba muy ocupado, y como gasta mucha energía en el proceso, le costaba mantener su peso. Mientras tanto, cada vez se ponía más fuerte, y donde al principio sólo lloraba, también se resistía cada vez más físicamente durante los cuidados diarios normales. Cambiar un pañal era casi imposible y vestirse y desvestirse solía degenerar en una vulgar "pelea". Tras (re)exámenes y pruebas en el hospital, quedó claro el motivo: trastorno del procesamiento de la información sensorial; extremadamente sobreexcitado por los sonidos, el tacto y el equilibrio, entre otras cosas.
A través de buenos amigos, nos pusimos en contacto con Madeleine Meuwessen y Star Remedies Blossom Therapy el 3 de junio de 2019, para ser honesto, yo estaba bastante hecho con él en ese momento. Habíamos estado luchando durante años con el municipio de Haarlemmermeer para obtener ayuda a través de un PGB, (8 meses después de la 1ª solicitud, todavía no hemos dado un paso más). Y para mí fue otro consejo bienintencionado. Sin embargo, ya estábamos casi desesperados, así que qué se podía perder.
La primera conversación con Madeleine fue muy positiva, durante la cual también le dije sinceramente que era muy escéptico. Madeleine no pensó que esto fuera un problema en absoluto, usted está aquí por su hijo y estoy segura de que puedo ayudarle. Después de una conversación de más de una hora, Madeleine me dio gotas para añadir a la comida de Jordi y gotas para el baño. El resultado fue inimaginable, las gotas en el baño no siempre funcionaban, lo que era demasiado para Jordi. Pero al cabo de unos días, Jordi se tranquilizó notablemente. Podíamos cambiar un pañal con razonable normalidad y los ataques de pánico eran mucho menores. Por supuesto, no todo se solucionó, pero para nosotros Jordi era un hombrecito completamente diferente y, lo que es mucho más importante, más feliz.
Sin embargo, a pesar del claro resultado, yo seguía siendo escéptico, quizá simplemente no quería creerlo. Jordi había tenido altibajos antes, pero siempre seguidos de reveses.
Después de la segunda visita, un mes más tarde, me convenció por completo. Le dije a Madeleine que Jordi a menudo se despertaba con pánico. Y quería probar con gotas nuevas, pero le dije a Madeleine añadido, había la posibilidad de que esto fuera demasiado pronto para Jordi y entonces tenía que llamar inmediatamente. Efectivamente era demasiado pronto, se enfadó inimaginablemente por todo y volvió a estar completamente revoltoso. Después de contactar con Madeleine, volvimos a las caídas anteriores. Al cabo de unos días, el enfado había desaparecido y Jordi volvía a ser completamente el "antiguo" del mes anterior.
El mes pasado llegaron los resultados de las pruebas genéticas clínicas: el síndrome PTCHD1. Tan raro que ni siquiera tiene nombre, con un mayor riesgo de autismo, discapacidad intelectual, TDAH, problemas motores, etc. No fue un resultado agradable, pero sí un alivio para nosotros. Todos los problemas de los últimos meses encajan en su sitio, lo que extrañamente hace que todo sea mucho más fácil de afrontar.
Jordi tiene ahora 20 meses y como está mucho más tranquilo gracias a Madeleine y a la Terapia Floral de Star Remedies, también se está desarrollando mucho mejor en otras áreas. En cuanto a la motricidad, avanza a pasos agigantados, y si al principio se dudaba de si algún día sería capaz de gatear y mucho más de andar, ahora ya camina por el sofá. Empieza a balbucear un poco y es estupendo oír a papá, a mamá y al abuelo de vez en cuando. Por supuesto, algo de esto incluye el desarrollo normal, pero estamos 100% convencidos de que se debe en gran parte a las gotas de Madeleine. Esto se ve reforzado por las opiniones de los demás, mi amiga es activa en las redes sociales y miembro de varios grupos (de padres) de niños con discapacidad. Allí también se habla mucho de la terapia con flores de Star Remedies y de sus resultados positivos.
A pesar de todos los problemas, disfrutamos de nuestro hijo cada día, es y sigue siendo el pequeñín más dulce y guapo del mundo. No sabemos qué le depara el futuro a Jordi y eso sigue siendo un gran interrogante por el momento. Sólo ha habido un estudio en todo el mundo sobre el síndrome PTCHD1, y las diferencias en el desarrollo de estos (15) niños son enormes. Pero lo que sí sabemos es que con la ayuda de Madeleine, junto con Jordi, afrontamos el futuro con mucha más confianza