Aus einer verzweifelten Situation wird eine hoffnungsvolle Zukunft

Am 14. Dezember 2017 wurde unser Sohn Jordi geboren, zunächst schien alles gut zu laufen. Doch etwa drei Stunden nach seiner Geburt bemerkten die Krankenschwestern, dass er sehr unruhig war und stöhnende Atemzüge machte. Die Sättigung schien nicht gut zu sein und Jordi wurde in die Neonatologie verlegt. Für uns begann damit eine Achterbahnfahrt voller Emotionen und Ungewissheit.

Nach mehreren fehlgeschlagenen Tests (6 Mal eine Epiduralanästhesie) kam die Diagnose Meningitis. Nach einer Antibiotikatherapie und 3 aufregenden Wochen durfte unser Sohn endlich nach Hause gehen.

Nach etwa 3 Monaten wurde bei Jordi ein MRT des Gehirns durchgeführt. Das bedeutete den nächsten Rückschlag: Unser Sohn hatte eine leichte Läsion im motorischen Teil seines Gehirns als Folge eines Hirninfarkts.

Da das Bild, das Jordi zeigte, nicht zu den Hirnschäden passte, ordnete der Neurologe zusätzliche Untersuchungen an. Dabei wurden zufällig Probleme mit den Nieren (Hufeisenniere) und Flecken auf seiner Leber entdeckt. Der Neurologe hatte jedoch weiterhin den Eindruck, dass mehr dahinterstecken könnte, und so wurden wir an einen klinischen Gentest überwiesen.
Um es kurz zu machen: Unser ganzes Leben drehte sich um das Krankenhaus (über 120 Besuche im ersten Jahr), die wöchentliche Physio- und Beschäftigungstherapie und die Pflege von Jordi und seiner Umgebung.

Jordi war von Geburt an sehr unruhig und hatte seine Arme immer überstreckt. Die normale tägliche Pflege wie Füttern, Baden, Wickeln, An- und Ausziehen war sehr schwierig, weil er schnell in eine Art Panik verfiel. Dabei überdehnte er sich wie eine Banane, weinte fürchterlich und es war sehr schwierig, ihn zu beruhigen. Besuche im Krankenhaus, fremde Geräusche, Besucher usw. machten Jordi sehr unruhig. Diese Unruhe führte uns in eine Art Teufelskreis, in dem er nicht mehr essen und schlafen wollte, was wiederum zu neuen Panikattacken führte.

Um seinen ersten Geburtstag herum nahmen Jordis Probleme zu. Es war klar, dass er ein großes motorisches Defizit hatte. Zum Beispiel fiel ihm das Sitzen sehr schwer, selbst etwas zu greifen und in den Mund zu nehmen, war unmöglich.
Jordi war sehr beschäftigt, und da er dabei viel Energie verbraucht, hatte er Mühe, sein Gewicht zu halten. Inzwischen wurde er immer stärker, und wo er anfangs nur weinte, wehrte er sich bei der normalen täglichen Pflege zunehmend auch körperlich. Das Wechseln einer Windel war fast unmöglich, und das An- und Ausziehen artete meist in einen vulgären "Kampf" aus. Nach (erneuten) Untersuchungen und Tests im Krankenhaus wurde klar, woran es lag: eine sensorische Informationsverarbeitungsstörung; er war unter anderem extrem übererregt bei Geräuschen, Berührungen und Gleichgewicht.

Durch gute Freunde kamen wir in Kontakt mit Madeleine Meuwessen und Star Remedies Blossom Therapie 3. Juni 2019 Um ehrlich zu sein, war ich zu diesem Zeitpunkt schon ziemlich fertig mit der Sache. Wir kämpften schon seit Ewigkeiten mit der Gemeinde Haarlemmermeer um Hilfe durch ein PGB (8 Monate nach dem 1. Antrag sind wir immer noch keinen Schritt weiter). Und für mich war dies ein weiterer gut gemeinter Ratschlag. Aber wir waren inzwischen der Verzweiflung nahe, was hat man da schon zu verlieren.

Das erste Gespräch mit Madeleine war sehr positiv, wobei ich auch ehrlich sagte, dass ich sehr skeptisch war. Für Madeleine war das überhaupt kein Problem, Sie sind für Ihren Sohn da und ich bin sicher, dass ich ihm helfen kann. Nach einem mehr als einstündigen Gespräch gab Madeleine mir Tropfen, die ich Jordi ins Futter geben sollte, und Tropfen für die Badewanne. Das Ergebnis war unvorstellbar, die Tropfen in der Badewanne wirkten nicht immer, was für Jordi zu viel war. Aber nach ein paar Tagen wurde Jordi merklich ruhiger. Wir konnten einigermaßen normal eine Windel wechseln und die Panikattacken waren viel weniger geworden. Natürlich war nicht alles gelöst, aber für uns war Jordi ein ganz anderer und vor allem glücklicherer kleiner Mann.

Trotz des eindeutigen Ergebnisses blieb ich jedoch skeptisch, vielleicht wollte ich es einfach nicht wahrhaben. Jordi hatte schon früher Höhen und Tiefen erlebt, aber auf diese folgten immer Rückschläge.
Nach dem 2. Besuch einen Monat später war ich völlig überzeugt. Ich erzählte Madeleine, dass Jordi oft in Panik aufwachte. Und sie wollte es mit neuen Tropfen versuchen, sagte Madeleine aber zusätzlich, es könne sein, dass es für Jordi zu früh sei und ich dann sofort anrufen müsse. Es war in der Tat zu früh, er wurde unvorstellbar wütend auf alles und war wieder völlig widerspenstig. Nachdem ich Madeleine kontaktiert hatte, gingen wir zu den vorherigen Tropfen zurück. Nach ein paar Tagen war die Wut verschwunden und Jordi war wieder ganz der "Alte" vom Vormonat.

Letzten Monat wurden die Ergebnisse eines klinischen Gentests veröffentlicht: PTCHD1-Syndrom. Es ist so selten, dass es nicht einmal einen Namen hat, und birgt ein erhöhtes Risiko für Autismus, geistige Behinderung, ADHS, motorische Probleme usw. Kein erfreuliches Ergebnis, aber dennoch eine Erleichterung für uns. All die Probleme der letzten Monate fielen in sich zusammen, und das macht es seltsamerweise viel leichter, damit umzugehen.

Jordi ist jetzt 20 Monate alt, und da er dank Madeleine und der Star Remedies Blütentherapie viel ruhiger geworden ist, entwickelt er sich auch in anderen Bereichen viel besser. Motorisch macht er große Fortschritte, und wo es anfangs fraglich war, ob er jemals krabbeln, geschweige denn laufen kann, läuft er jetzt auf dem Sofa. Er fängt an, ein bisschen zu brabbeln, und es ist toll, ab und zu Papa und Mama und Opa zu hören. Natürlich gehört dazu auch eine normale Entwicklung, aber wir sind 100% davon überzeugt, dass dies größtenteils auf Madeleine's Tropfen zurückzuführen ist. Dies wird durch die Meinung anderer bestärkt, mein Freund ist in den sozialen Medien aktiv und Mitglied in mehreren (Eltern-)Gruppen für Kinder mit Behinderungen. Auch dort wird viel über die Star Remedies Blossom Therapie und die positiven Ergebnisse gesprochen.

Trotz aller Probleme genießen wir unseren Sohn jeden Tag, er ist und bleibt der süßeste und niedlichste kleine Kerl der Welt. Wir wissen nicht, was die Zukunft für Jordi bereithält, und das bleibt vorerst ein großes Fragezeichen. Es gibt weltweit nur eine Studie zum PTCHD1-Syndrom, und die Unterschiede in der Entwicklung dieser (15) Kinder sind enorm. Was wir aber wissen, ist, dass wir mit Madeleines Hilfe und gemeinsam mit Jordi viel zuversichtlicher in die Zukunft blicken.