Uma situação desesperada transforma-se num futuro de esperança

A 14 de dezembro de 2017 nasceu o nosso filho Jordi e, no início, tudo parecia estar a correr bem. Mas cerca de três horas após o seu nascimento, as enfermeiras notaram que ele estava muito inquieto e gemendo respirações. A saturação não parecia ser boa e Jordi foi transferido para o departamento de neonatologia. Para nós, foi o início de uma montanha russa cheia de emoções e incertezas.

Depois de vários testes falhados (6 vezes uma epidural), chegou o diagnóstico de meningite. Depois de uma série de antibióticos e de 3 semanas emocionantes, o nosso filho foi finalmente autorizado a ir para casa.

Passados cerca de 3 meses, Jordi foi submetido a uma ressonância magnética do cérebro. Isso significava que o nosso filho tinha uma ligeira lesão na parte motora do seu cérebro, resultante de um enfarte cerebral.

Como a imagem que Jordi mostrou não correspondia à lesão cerebral, o neurologista pediu exames adicionais. Durante os quais, por acaso, foram descobertos problemas nos rins (rim em ferradura) e manchas no fígado. No entanto, o neurologista continuava com a impressão de que poderia haver mais qualquer coisa, razão pela qual fomos encaminhados para testes genéticos clínicos.
Para resumir uma história muito longa, toda a nossa vida girava em torno do hospital (mais de 120 visitas no primeiro ano), da fisioterapia e da terapia ocupacional semanais e dos cuidados com o Jordi.

Jordi era muito irrequieto desde o nascimento, tendo sempre os braços demasiado esticados. Os cuidados diários normais, como dar de comer, tomar banho, mudar de roupa, vestir e despir, eram muito difíceis porque ele entrava rapidamente em pânico. No processo, esticava-se como uma banana, chorava terrivelmente e era muito difícil acalmá-lo nessa altura. As visitas ao hospital, os ruídos estranhos, as visitas, etc., provocavam em Jordi uma enorme agitação. Esta agitação levou-nos a uma espécie de círculo vicioso em que ele já não queria comer nem dormir, o que provocava novos ataques de pânico.

Por volta do seu primeiro aniversário, os problemas de Jordi aumentaram. Era evidente que ele tinha uma enorme deficiência motora. Por exemplo, sentar-se era muito difícil, pegar em algo e levá-lo à boca era impossível.
Jordi estava extremamente ocupado e, como gasta muita energia nesse processo, tinha dificuldade em manter o seu peso. Entretanto, foi ficando cada vez mais forte e, enquanto no início se limitava a chorar, também resistia cada vez mais fisicamente durante os cuidados diários normais. Mudar a fralda era quase impossível e vestir-se e despir-se de um modo geral degenerava numa vulgar "luta". Depois de (re)exames e testes no hospital, ficou claro o motivo: Perturbação do Processamento da Informação Sensorial; extremamente sobre-excitado para sons, tato e equilíbrio, entre outras coisas.

Através de bons amigos, entrámos em contacto com Madeleine Meuwessen e a Star Remedies Blossom Therapy a 3 de junho de 2019, para ser honesto, nessa altura eu estava praticamente farto. Há muito que estávamos a lutar com o município de Haarlemmermeer para obter ajuda através de um PGB (8 meses após o primeiro pedido, ainda não tínhamos dado um passo em frente). E, para mim, este foi mais um conselho bem intencionado. No entanto, já estávamos quase a desesperar, por isso, o que é que se tem a perder?

A primeira conversa com a Madeleine foi muito positiva, durante a qual eu também disse honestamente que estava extremamente cético. A Madeleine não achou que isso fosse um problema, está aqui pelo seu filho e tenho a certeza que o posso ajudar. Depois de uma conversa de mais de uma hora, Madeleine deu-me gotas para adicionar à comida de Jordi e gotas para o banho. O resultado foi inimaginável, as gotas do banho nem sempre funcionavam, o que era demasiado para o Jordi. Mas passados alguns dias, Jordi ficou visivelmente mais calmo. Podíamos mudar uma fralda com razoável normalidade e os ataques de pânico eram muito menores. Claro que nem tudo ficou resolvido, mas para nós o Jordi era um homenzinho completamente diferente e, muito mais importante, mais feliz.

No entanto, apesar do resultado claro, mantive-me cético, talvez não quisesse acreditar. Jordi já tinha tido altos e baixos, mas estes eram sempre seguidos de retrocessos.
Após a segunda visita, um mês mais tarde, fiquei completamente conquistada. Disse à Madeleine que o Jordi acordava frequentemente em pânico. E ela queria experimentar algumas gotas novas, mas disse à Madeleine que havia a possibilidade de ser demasiado cedo para o Jordi e que eu tinha de telefonar imediatamente. Era de facto demasiado cedo, ele ficou inimaginavelmente zangado com tudo e voltou a ser completamente indisciplinado. Depois de contactar a Madeleine, voltámos às gotas anteriores. Passados alguns dias, a raiva desapareceu e o Jordi voltou a ser o "velho" do mês anterior.

No mês passado, chegaram os resultados dos testes genéticos clínicos: a síndrome PTCHD1. Tão rara que nem sequer tem nome, com risco acrescido de autismo, deficiência intelectual, PHDA, problemas motores, etc. Não é um resultado agradável, mas é um alívio para nós. Todos os problemas dos últimos meses se encaixaram no seu devido lugar, o que, estranhamente, torna tudo muito mais fácil de lidar.

O Jordi tem agora 20 meses e porque está muito mais calmo graças à Madeleine e à terapia floral da Star Remedies, está também a desenvolver-se muito melhor noutras áreas. A nível motor, ele está a fazer grandes progressos e, quando no início se questionava se ele seria capaz de gatinhar e muito menos de andar, agora já anda no sofá. Está a começar a balbuciar um pouco e é ótimo ouvir o papá, a mamã e o avô de vez em quando. É claro que parte disto inclui o desenvolvimento normal, mas estamos convencidos de que isto se deve em grande parte às gotas da Madeleine. A minha amiga é ativa nas redes sociais e membro de vários grupos (de pais) de crianças com deficiência. Também aí se fala muito da terapia Blossom da Star Remedies e dos seus resultados positivos.

Apesar de todos os problemas, desfrutamos todos os dias do nosso filho, que é e continua a ser o pequenote mais querido e mais fofo do mundo. Não sabemos o que o futuro reserva a Jordi e, para já, isso continua a ser um grande ponto de interrogação. Só existe um estudo a nível mundial sobre a síndrome PTCHD1 e as diferenças no desenvolvimento destas (15) crianças são enormes. Mas o que sabemos é que com a ajuda da Madeleine, juntamente com o Jordi, estamos a enfrentar o futuro com muito mais confiança