Desperat situation bliver til håbefuld fremtid

14. december 2017 blev vores søn Jordi født, og i starten så alt ud til at gå godt. Men ca. tre timer efter fødslen bemærkede sygeplejerskerne, at han var meget urolig og stønnede. Mætningen så ikke ud til at være god, og Jordi blev overflyttet til neonatologisk afdeling. For os var det starten på en rutsjebane fuld af følelser og usikkerhed.

Efter flere mislykkede tests (6 gange en epidural) kom diagnosen meningitis. Efter en antibiotikakur og 3 spændende uger fik vores søn endelig lov til at tage hjem.

Efter ca. 3 måneder fik Jordi foretaget en MR-scanning af sin hjerne. Det betød det næste tilbageslag, vores søn havde en lille læsion i den motoriske del af hjernen som følge af et hjerneinfarkt.

Fordi det billede, Jordi viste, ikke stemte overens med hjerneskaden, bestilte neurologen yderligere tests. Her blev der ved et tilfælde opdaget problemer med nyrerne (hesteskonyre) og pletter på leveren. Neurologen var dog stadig af den opfattelse, at der kunne være mere i det, og derfor blev vi henvist til klinisk genetisk testning.
For at gøre en meget lang historie kort, så drejede hele vores liv sig om hospitalet (over 120 besøg i det første år), ugentlig fysioterapi og ergoterapi og pleje af og omkring Jordi.

Jordi var meget rastløs fra fødslen, og hans arme var altid overstrakte. Normal daglig pleje som fodring, badning, skiftning, af- og påklædning var meget vanskelig, fordi han hurtigt gik i en form for panik. Undervejs strakte han sig som en banan, græd forfærdeligt, og det var meget svært at få ham til at falde til ro. Besøg på hospitalet, mærkelige lyde, besøgende osv. gjorde alt sammen Jordi enormt urolig. Denne uro førte os ind i en slags ond cirkel, hvor han ikke længere ville spise eller sove, hvilket resulterede i nye panikanfald.

Omkring hans første fødselsdag voksede Jordis problemer. Det var tydeligt, at han havde store motoriske mangler. For eksempel var det meget svært at sidde, og det var umuligt at gribe fat i noget selv og putte det i munden.
Jordi havde ekstremt travlt, og fordi han bruger meget energi i processen, kæmpede han med at holde sin vægt. I mellemtiden blev han stærkere og stærkere, og hvor det i starten bare var gråd, gjorde han også i stigende grad fysisk modstand under normal daglig pleje. Det var næsten umuligt at skifte ble, og af- og påklædning udartede sig som regel til en vulgær 'kamp'. Efter (gen)undersøgelser og tests på hospitalet blev det klart, hvorfor: Sensory Information Processing Disorder; ekstremt overspændt for bl.a. lyde, berøring og balance.

Gennem gode venner kom vi i kontakt med Madeleine Meuwessen og Star Remedies Blossom Therapy den 3. juni 2019, og for at være ærlig var jeg stort set færdig med det på det tidspunkt. Vi havde kæmpet i evigheder med Haarlemmermeer kommune for at få hjælp via en PGB (8 måneder efter den første ansøgning er vi stadig ikke kommet et skridt videre). Og for mig var det endnu et velmenende råd. Men vi var ved at være fortvivlede nu, så hvad har man at miste?

Den første samtale med Madeleine var meget positiv, og jeg sagde også ærligt, at jeg var meget skeptisk. Madeleine mente slet ikke, at det var et problem, du er her for din søn, og jeg er sikker på, at jeg kan hjælpe ham. Efter en samtale, der varede over en time, gav Madeleine mig dråber til Jordis mad og dråber til badet. Resultatet var ufatteligt, dråberne i badet virkede ikke altid, hvilket var for meget for Jordi. Men efter et par dage blev Jordi mærkbart roligere. Vi kunne skifte en ble nogenlunde normalt, og panikanfaldene var meget mindre. Selvfølgelig var alt ikke løst, men for os var Jordi en helt anden og meget vigtigere, gladere lille mand.

På trods af det klare resultat forblev jeg dog skeptisk, måske ville jeg bare ikke tro på det. Jordi havde haft op- og nedture før, men de blev altid efterfulgt af tilbageslag.
Efter det andet besøg en måned senere var jeg helt overbevist. Jeg fortalte Madeleine, at Jordi ofte vågnede op i panik. Og hun ville gerne prøve nogle med nye dråber, men fortalte Madeleine, at der var en chance for, at det ville være for tidligt for Jordi, og så måtte jeg ringe med det samme. Det var faktisk for tidligt, han blev ufatteligt vred på alt og var helt ustyrlig igen. Efter at have kontaktet Madeleine gik vi tilbage til de tidligere dråber. Efter et par dage var vreden forsvundet, og Jordi var helt den "gamle" igen fra måneden før.

I sidste måned kom resultaterne af den kliniske gentest: PTCHD1-syndromet. Så sjældent, at det ikke engang har et navn, med øget risiko for autisme, intellektuel funktionsnedsættelse, ADHD, motoriske problemer osv. Ikke et behageligt resultat, men ikke desto mindre en lettelse for os. Alle de seneste måneders problemer faldt på plads, og det gør mærkeligt nok det hele meget lettere at håndtere.

Jordi er nu 20 måneder gammel, og fordi han er blevet meget roligere takket være Madeleine og Star Remedies' blomsterterapi, udvikler han sig også meget bedre på andre områder. Motorisk gør han store fremskridt, og hvor det i starten var tvivlsomt, om han nogensinde ville være i stand til at kravle endsige gå, går han nu langs sofaen. Han er begyndt at pludre lidt, og det er skønt at høre far og mor og bedstefar i ny og næ. Noget af dette er selvfølgelig normal udvikling, men vi er 100% overbeviste om, at det i høj grad skyldes Madeleines dråber. Dette forstærkes af andres meninger, min veninde er aktiv på de sociale medier og medlem af flere (forældre)grupper for børn med handicap. Også der taler folk meget om Star Remedies Blossom-terapi og de positive resultater.

På trods af alle problemerne nyder vi vores søn hver dag, og han er og bliver den sødeste og mest nuttede lille fyr i verden. Vi ved ikke, hvad fremtiden bringer for Jordi, og det er stadig et stort spørgsmålstegn. Der har kun været én undersøgelse på verdensplan af PTCHD1-syndromet, og forskellene i udviklingen hos disse (15) børn er enorme. Men det, vi ved, er, at vi med Madeleines hjælp sammen med Jordi går fremtiden i møde med meget større selvtillid.