Η απελπιστική κατάσταση μετατρέπεται σε ελπιδοφόρο μέλλον

Στις 14 Δεκεμβρίου 2017 γεννήθηκε ο γιος μας Jordi, και στην αρχή όλα έδειχναν να πηγαίνουν καλά. Αλλά περίπου τρεις ώρες μετά τη γέννησή του, οι νοσοκόμες παρατήρησαν ότι ήταν πολύ ανήσυχος και βογκούσε αναπνοές. Ο κορεσμός δεν φαινόταν να είναι καλός και ο Jordi μεταφέρθηκε στο νεογνολογικό τμήμα. Για εμάς, το εναρκτήριο λάκτισμα σε ένα οδοστρωτήρα συναισθημάτων και αβεβαιότητας.

Μετά από αρκετές αποτυχημένες εξετάσεις (6 φορές επισκληρίδιος), ήρθε η διάγνωση της μηνιγγίτιδας. Μετά από μια σειρά αντιβιοτικών και 3 συναρπαστικές εβδομάδες, ο γιος μας επιτέλους επέτρεψε να πάει σπίτι του.

Μετά από περίπου 3 μήνες, ο Jordi υποβλήθηκε σε μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου του. Αυτό σήμαινε την επόμενη αναποδιά, ο γιος μας είχε μια μικρή βλάβη στο κινητικό τμήμα του εγκεφάλου του ως αποτέλεσμα ενός εγκεφαλικού εμφράγματος.

Επειδή η εικόνα που έδειξε ο Jordi δεν αντιστοιχούσε στην εγκεφαλική βλάβη, ο νευρολόγος διέταξε πρόσθετες εξετάσεις. Κατά τη διάρκεια των οποίων, τυχαία, ανακαλύφθηκαν προβλήματα στα νεφρά (πεταλοειδές νεφρό) και κηλίδες στο συκώτι του. Ωστόσο, ο νευρολόγος παρέμεινε με την εντύπωση ότι μπορεί να κρύβεται κάτι περισσότερο, και έτσι παραπεμφθήκαμε για κλινικές γενετικές εξετάσεις.
Για να μην πολυλογώ, ολόκληρη η ζωή μας περιστρεφόταν γύρω από το νοσοκομείο (πάνω από 120 επισκέψεις τον πρώτο χρόνο), την εβδομαδιαία φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία και τη φροντίδα του Jordi και γύρω από αυτόν.

Ο Jordi ήταν πολύ ανήσυχος από τη γέννησή του, έχοντας πάντα τα χέρια του σε υπερέκταση. Η κανονική καθημερινή φροντίδα, όπως το τάισμα, το μπάνιο, η αλλαγή, το ντύσιμο και το γδύσιμο, ήταν πολύ δύσκολη, επειδή γρήγορα έπεφτε σε μια μορφή πανικού. Κατά τη διαδικασία, τεντωνόταν υπερβολικά σαν μπανάνα, έκλαιγε τρομερά και ήταν πολύ δύσκολο να τον ηρεμήσεις τότε. Οι επισκέψεις στο νοσοκομείο, οι περίεργοι θόρυβοι, οι επισκέπτες κ.λπ. προκαλούσαν στον Jordi τρομερή ταραχή. Αυτή η ταραχή μας οδηγούσε σε ένα είδος φαύλου κύκλου στον οποίο δεν ήθελε πλέον να φάει ή να κοιμηθεί, με αποτέλεσμα νέες κρίσεις πανικού.

Γύρω στα πρώτα του γενέθλια, τα προβλήματα του Jordi αυξήθηκαν. Ήταν σαφές ότι είχε τεράστια κινητική ανεπάρκεια. Για παράδειγμα, το να κάθεται ήταν πολύ δύσκολο, το να πιάνει κάτι μόνος του και να το βάζει στο στόμα του ήταν αδύνατο.
Ο Jordi ήταν εξαιρετικά πολυάσχολος, και επειδή καταναλώνει πολλή ενέργεια κατά τη διαδικασία, αγωνιζόταν να διατηρήσει το βάρος του. Εν τω μεταξύ, όντως γινόταν όλο και πιο δυνατός, και ενώ στην αρχή ήταν μόνο το κλάμα, αντιστεκόταν όλο και περισσότερο και σωματικά κατά τη διάρκεια της κανονικής καθημερινής φροντίδας. Η αλλαγή πάνας ήταν σχεδόν αδύνατη και το ντύσιμο και το γδύσιμο συνήθως εκφυλίζονταν σε έναν χυδαίο "αγώνα". Μετά από (εκ νέου) εξετάσεις και τεστ στο νοσοκομείο, κατέστη σαφές το γιατί: Διαταραχή επεξεργασίας αισθητηριακών πληροφοριών- εξαιρετικά υπερδιεγερμένος για τους ήχους, την αφή και την ισορροπία, μεταξύ άλλων.

Μέσω καλών φίλων, ήρθαμε σε επαφή με τη Madeleine Meuwessen και την Star Remedies Blossom Therapy στις 3 Ιουνίου 2019, για να είμαι ειλικρινής, εκείνη τη στιγμή είχα σχεδόν τελειώσει με αυτό. Είχαμε δώσει μάχη εδώ και αιώνες με τον δήμο Haarlemmermeer για βοήθεια μέσω ενός PGB, (8 μήνες μετά την 1η αίτηση, δεν έχουμε προχωρήσει ούτε ένα βήμα παραπέρα). Και για μένα, αυτή ήταν άλλη μια καλοπροαίρετη συμβουλή. Ωστόσο, πλησιάζαμε πια στην απελπισία, οπότε τι έχεις να χάσεις.

Η πρώτη συζήτηση με τη Madeleine ήταν πολύ θετική, κατά τη διάρκεια της οποίας δήλωσα επίσης ειλικρινά ότι ήμουν εξαιρετικά επιφυλακτικός. Η Madeleine δεν θεώρησε ότι αυτό ήταν καθόλου πρόβλημα, είστε εδώ για τον γιο σας και είμαι σίγουρη ότι μπορώ να τον βοηθήσω. Μετά από μια συζήτηση που διήρκεσε πάνω από μια ώρα, η Madeleine μου έδωσε σταγόνες για να τις προσθέσω στο φαγητό του Jordi και σταγόνες για το μπάνιο. Το αποτέλεσμα ήταν αφάνταστο, οι σταγόνες στο μπάνιο δεν λειτουργούσαν πάντα, κάτι που ήταν πάρα πολύ για τον Jordi. Αλλά μετά από λίγες ημέρες, ο Jordi έγινε αισθητά πιο ήρεμος. Μπορούσαμε να αλλάξουμε μια πάνα λογικά κανονικά και οι κρίσεις πανικού ήταν πολύ λιγότερες. Φυσικά, δεν λύθηκαν όλα, αλλά για εμάς ο Jordi ήταν ένα εντελώς διαφορετικό και πολύ πιο σημαντικό, πιο ευτυχισμένο ανθρωπάκι.

Παρά το σαφές αποτέλεσμα, ωστόσο, παρέμεινα επιφυλακτικός- ίσως απλώς δεν ήθελα να το πιστέψω. Ο Jordi είχε περάσει και στο παρελθόν σκαμπανεβάσματα, αλλά πάντα ακολουθούσαν αναποδιές.
Μετά τη 2η επίσκεψη ένα μήνα αργότερα, με κέρδισε εντελώς. Είπα στη Madeleine ότι ο Jordi ξυπνούσε συχνά πανικόβλητος. Και ήθελε να δοκιμάσει κάποια με νέες σταγόνες, αλλά είπε Madeleine πρόσθεσε, υπήρχε περίπτωση αυτό θα ήταν πολύ νωρίς για Jordi και τότε έπρεπε να καλέσω αμέσως. Ήταν όντως πολύ νωρίς, θύμωσε αφάνταστα με τα πάντα και ήταν πάλι εντελώς ατίθασος. Αφού επικοινωνήσαμε με τη Madeleine, επιστρέψαμε στις προηγούμενες σταγόνες. Μετά από λίγες ημέρες, ο θυμός είχε εξαφανιστεί και ο Jordi ήταν και πάλι εντελώς ο "παλιός" από τον προηγούμενο μήνα.

Τον περασμένο μήνα ήρθαν τα αποτελέσματα της κλινικής γενετικής εξέτασης- σύνδρομο PTCHD1. Τόσο σπάνιο που δεν έχει καν όνομα, με αυξημένο κίνδυνο αυτισμού, διανοητικής αναπηρίας, ΔΕΠΥ, κινητικών προβλημάτων κ.λπ. Δεν είναι ένα ευχάριστο αποτέλεσμα, αλλά παρ' όλα αυτά μια ανακούφιση για εμάς. Όλα τα προβλήματα των τελευταίων μηνών μπήκαν στη θέση τους, και αυτό παραδόξως τα κάνει όλα πολύ πιο εύκολα στην αντιμετώπιση.

Ο Jordi είναι τώρα 20 μηνών και επειδή είναι πολύ πιο ήρεμος χάρη στη Madeleine και την ανθοθεραπεία Star Remedies, αναπτύσσεται πολύ καλύτερα και σε άλλους τομείς. Κινητικά κάνει μεγάλα βήματα και ενώ στην αρχή ήταν αμφίβολο αν θα μπορούσε ποτέ να μπουσουλήσει, πόσο μάλλον να περπατήσει, τώρα περπατάει στον καναπέ. Αρχίζει να φλυαρεί λίγο και είναι υπέροχο να ακούει τον μπαμπά, τη μαμά και τον παππού κάθε τόσο. Φυσικά, κάποια από αυτά περιλαμβάνουν φυσιολογική ανάπτυξη, αλλά είμαστε 100% πεπεισμένοι ότι αυτό οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στις σταγόνες της Madeleine. Αυτό ενισχύεται από τις απόψεις άλλων, η φίλη μου είναι ενεργή στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και μέλος πολλών ομάδων (γονέων) παιδιών με αναπηρία. Εκεί, επίσης, γίνεται πολύς λόγος για τη θεραπεία Star Remedies Blossom και τα θετικά αποτελέσματα.

Παρ' όλα τα προβλήματα, απολαμβάνουμε τον γιο μας κάθε μέρα, είναι και παραμένει το πιο γλυκό και χαριτωμένο ανθρωπάκι στον κόσμο. Δεν ξέρουμε τι επιφυλάσσει το μέλλον για τον Jordi και αυτό παραμένει ένα μεγάλο ερωτηματικό προς το παρόν. Έχει γίνει μόνο μία μελέτη παγκοσμίως για το σύνδρομο PTCHD1 και οι διαφορές στην ανάπτυξη αυτών των (15) παιδιών είναι τεράστιες. Αλλά αυτό που ξέρουμε είναι ότι με τη βοήθεια της Madeleine, μαζί με τον Jordi, αντιμετωπίζουμε το μέλλον με πολύ μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση