絶望的な状況から希望に満ちた未来へ

2017年12月14日 私たちの息子ジョルディが誕生し、最初はすべてがうまくいっているように見えた。しかし、誕生から約3時間後、看護師は彼が非常に落ち着きがなく、うめき声をあげて呼吸していることに気づいた。サチュレーションが良くないようで、ジョルディは新生児科に移された。私たちにとっては、感情と不安でいっぱいのジェットコースターへのキックオフだった。

何度かの検査の失敗（硬膜外麻酔を6回）の後、髄膜炎の診断が下された。抗生物質の投与と3週間の入院の後、息子はようやく家に帰れることになった。

約3ヵ月後、ジョルディは脳のMRI検査を受けた。つまり、息子は脳梗塞の結果、脳の運動部分にわずかな病変があったのだ。

ジョルディが見せた画像は脳の損傷と一致しなかったため、神経科医は追加検査を命じた。その結果、偶然にも腎臓の問題（馬蹄腎）と肝臓の斑点が発見された。しかし神経科医は、もっと何かあるのではないかという印象を持ち続け、そのため私たちは臨床遺伝学的検査を受けることになった。
とても長い話を短くすると、私たちの生活はすべて、毎週の理学療法と作業療法、そしてジョルディの世話と身の回りの世話のために、病院（1年目に120回以上の通院）を中心に回っていた。

ジョルディは生まれたときからとても落ち着きがなく、いつも腕を伸ばしすぎていた。授乳、入浴、着替え、着脱など、通常の日常ケアは、すぐにパニック状態に陥ってしまうため、非常に困難だった。その過程で、彼はバナナのように伸びをし、ひどく泣き、彼を落ち着かせるのはとても難しかった。病院への訪問、奇妙な音、訪問者など、すべてがジョルディをひどく興奮させた。この興奮が、食事も睡眠もとらず、新たなパニック発作を引き起こすという、一種の悪循環に陥らせた。

1歳の誕生日を迎える頃、ジョルディの問題は増えていった。ジョルディには大きな運動障害があった。例えば、座ることはとても難しく、自分で何かをつかむことも、口に入れることもすべて不可能だった。
ジョルディは非常に忙しく、その過程で多くのエネルギーを使うため、体重を維持するのに苦労した。その一方で、ジョルディはだんだん強くなり、最初は泣くだけだったのが、日常的な世話の間にも肉体的に抵抗するようになった。おむつを替えるのはほとんど不可能で、服を着たり脱いだりするのはたいてい下品な「ケンカ」に発展した。病院での（再）診察と検査の結果、原因は明らかになった。感覚情報処理障害で、音、触覚、平衡感覚などに極端に興奮しすぎるのだ。

親友を通じて、2019年6月3日にマドレーヌ・ムーウェッセンとスターレメディーズ・ブロッサム・セラピーに連絡を取りました。私たちはハールレマーメールの自治体とPGBによる支援を求めて何年も争っていた（1回目の申請から8カ月経ったが、まだ一歩も進んでいない）。私にとっては、これもまた善意のアドバイスだった。しかし、私たちはもう絶望に近づいていた。

マドレーヌとの最初の会話はとても前向きなもので、その際、私も正直に極めて懐疑的であることを伝えた。マドレーヌは、あなたは息子さんのためにここにいるのだから、きっと私が助けてあげられると思う、と言ってくれた。1時間以上の会話の後、マドレーヌはジョルディの食事に加える薬とお風呂に入れる薬をくれた。その結果は想像を絶するもので、お風呂に入れる薬がいつも効くとは限らず、ジョルディにとっては余計なお世話だった。しかし数日後、ジョルディは明らかに穏やかになった。おむつ替えも普通にできるようになり、パニック発作もかなり軽くなった。もちろん、すべてが解決したわけではないが、私たちにとってジョルディはまったく違う、もっと重要な、もっと幸せな小さな男だった。

しかし、明確な結果が出たにもかかわらず、私は懐疑的な態度を崩さなかった。ジョルディには以前にも浮き沈みがあったが、そのときはいつも挫折を味わっていた。
それから1ヵ月後、2度目の訪問で私はすっかり心を奪われた。私はマドレーヌに、ジョルディがしばしばパニック状態で目を覚ますことを話した。ジョルディにはまだ早すぎる可能性があるので、すぐに電話するようにと。確かに早すぎた。彼は想像を絶するほどあらゆることに腹を立て、また完全に手に負えなくなった。マドレーヌに連絡した後、私たちは前の雫に戻った。数日後、怒りは消え、ジョルディは完全に1ヶ月前と同じになった。

先月、PTCHD1症候群という臨床遺伝子検査の結果が出た。自閉症、知的障害、ADHD、運動障害などのリスクが高まる。喜ばしい結果ではなかったが、それでも私たちにとっては救いだった。ここ数ヶ月の問題がすべて解決し、不思議なことに対処が楽になった。

マドレーヌとスターレメディのフラワーセラピーのおかげで、ジョルディはだいぶ落ち着いてきた。運動面では大きく前進しており、最初は歩くどころかハイハイもできるかどうか疑問だったのが、今ではソファに沿って歩くようになった。喃語も少しずつ話し始め、たまにパパやママ、おじいちゃんの声が聞こえるのはとても嬉しい。もちろん、この中には正常な発達も含まれているが、私たちは、これはマドレーヌの滴によるところが大きいと100%確信している。このことは、他の人たちの意見によって補強されている。私の友人は、ソーシャルメディア上で活動しており、障害を持つ子どもたちのいくつかの（親の）グループのメンバーでもある。そこでも、スターレメディーズのブロッサム療法とその良い結果について、たくさんの話題がある。

いろいろな問題があるにせよ、私たちは毎日息子を楽しんでいる。ジョルディの将来がどうなるかはわからないし、当分の間は大きな疑問符が残る。PTCHD1症候群に関する研究は世界中で1件しかなく、その（15人の）子供たちの発育の差は非常に大きい。しかし、私たちが知っているのは、マドレーヌの助けによって、ジョルディとともに、私たちはずっと自信を持って未来に向かっているということです