Una situazione disperata si trasforma in un futuro di speranza

14 dicembre 2017 è nato nostro figlio Jordi, all'inizio tutto sembrava andare bene. Ma circa tre ore dopo la nascita, le infermiere hanno notato che era molto irrequieto e che lamentava dei respiri. La saturazione non sembrava buona e Jordi è stato trasferito nel reparto di neonatologia. Per noi è stato l'inizio di una montagna russa piena di emozioni e incertezze.

Dopo diversi esami falliti (6 volte un'epidurale), è arrivata la diagnosi di meningite. Dopo un ciclo di antibiotici e 3 settimane emozionanti, nostro figlio poté finalmente tornare a casa.

Dopo circa 3 mesi, Jordi fu sottoposto a una risonanza magnetica del cervello. Questo significava la prossima battuta d'arresto: nostro figlio aveva una lieve lesione nella parte motoria del cervello come risultato di un infarto cerebrale.

Poiché l'immagine mostrata da Jordi non corrispondeva al danno cerebrale, il neurologo ordinò ulteriori esami. Durante i quali, per caso, sono stati scoperti problemi ai reni (rene a ferro di cavallo) e macchie sul fegato. Tuttavia, il neurologo rimaneva dell'idea che potesse esserci dell'altro, ed è per questo che siamo stati indirizzati a un test genetico clinico.
Per farla breve, tutta la nostra vita ruotava intorno all'ospedale (oltre 120 visite nel primo anno), alla fisioterapia e alla terapia occupazionale settimanali e all'assistenza di Jordi.

Jordi era molto irrequieto fin dalla nascita, con le braccia sempre in sovraccarico. Le normali cure quotidiane, come nutrirlo, fargli il bagno, cambiarlo, vestirlo e svestirlo, erano molto difficili perché entrava rapidamente in una forma di panico. Durante questo processo, si allungava come una banana, piangeva terribilmente ed era molto difficile calmarlo. Le visite in ospedale, i rumori strani, i visitatori, ecc. causavano a Jordi una tremenda agitazione. Questa agitazione ci ha fatto entrare in una sorta di circolo vizioso in cui non voleva più mangiare né dormire, provocando nuovi attacchi di panico.

Verso il suo primo compleanno, i problemi di Jordi aumentarono. Era chiaro che aveva un enorme deficit motorio. Per esempio, stare seduto era molto difficile, afferrare qualcosa da solo e metterlo in bocca era impossibile.
Jordi era estremamente impegnato e, poiché consuma molta energia, ha faticato a mantenere il suo peso. Nel frattempo, diventava sempre più forte e, mentre all'inizio si limitava a piangere, opponeva sempre più resistenza fisica durante le normali cure quotidiane. Cambiare un pannolino era quasi impossibile e vestirsi e svestirsi di solito degenerava in una volgare "lotta". Dopo (ri)esami e test in ospedale, è emerso chiaramente il motivo: Disturbo dell'elaborazione dell'informazione sensoriale; estrema sovraeccitazione per i suoni, il tatto e l'equilibrio, tra le altre cose.

Tramite buoni amici, siamo entrati in contatto con Madeleine Meuwessen e Star Remedies Blossom Therapy il 3 giugno 2019; a dire il vero, in quel momento avevo praticamente chiuso con questa storia. Abbiamo lottato a lungo con il comune di Haarlemmermeer per ottenere un aiuto tramite un PGB (8 mesi dopo la prima richiesta, non abbiamo ancora fatto un passo avanti). Per me si trattava dell'ennesimo consiglio benintenzionato. Tuttavia, ormai eravamo vicini alla disperazione, quindi cosa c'è da perdere.

La prima conversazione con Madeleine è stata molto positiva, durante la quale ho anche dichiarato onestamente di essere estremamente scettico. Madeleine non ha pensato che questo fosse un problema: lei è qui per suo figlio e sono sicura di poterlo aiutare. Dopo una conversazione durata più di un'ora, Madeleine mi ha dato delle gocce da aggiungere al cibo di Jordi e delle gocce per il bagno. Il risultato è stato inimmaginabile, le gocce per il bagno non funzionavano sempre, il che era troppo per Jordi. Ma dopo qualche giorno Jordi è diventato sensibilmente più calmo. Potevamo cambiare un pannolino in modo ragionevolmente normale e gli attacchi di panico erano molto meno. Naturalmente non tutto è stato risolto, ma per noi Jordi era un ometto completamente diverso e soprattutto più felice.

Nonostante il chiaro risultato, tuttavia, rimasi scettico, forse non volevo crederci. Jordi aveva avuto alti e bassi in passato, ma erano sempre seguiti da battute d'arresto.
Dopo la seconda visita, un mese dopo, ero completamente conquistata. Ho detto a Madeleine che Jordi si svegliava spesso in preda al panico. E lei voleva provare con delle nuove gocce, ma disse a Madeleine che c'era la possibilità che fosse troppo presto per Jordi e che dovevo chiamare immediatamente. In effetti era troppo presto, si è arrabbiato in modo inimmaginabile per tutto ed era di nuovo completamente indisciplinato. Dopo aver contattato Madeleine, siamo tornati alle gocce precedenti. Dopo qualche giorno, la rabbia era scomparsa e Jordi era di nuovo il "vecchio" del mese precedente.

Il mese scorso sono arrivati i risultati dei test genetici clinici: la sindrome PTCHD1. Così rara che non ha nemmeno un nome, con un rischio maggiore di autismo, disabilità intellettiva, ADHD, problemi motori, ecc. Non è un risultato piacevole, ma è comunque un sollievo per noi. Tutti i problemi degli ultimi mesi sono andati al loro posto e questo, stranamente, rende tutto molto più facile da affrontare.

Jordi ha ora 20 mesi e, grazie a Madeleine e alla terapia con i fiori Star Remedies, è molto più tranquillo e si sta sviluppando molto meglio anche in altre aree. Dal punto di vista motorio sta facendo passi da gigante e, mentre all'inizio si dubitava che sarebbe mai stato in grado di gattonare e tanto meno di camminare, ora cammina sul divano. Sta iniziando a balbettare un po' ed è fantastico sentire di tanto in tanto il papà, la mamma e il nonno. Naturalmente, alcuni di questi sviluppi sono normali, ma siamo 100% convinti che siano in gran parte dovuti alle gocce di Madeleine. Questa convinzione è rafforzata dalle opinioni degli altri: la mia amica è attiva sui social media e fa parte di diversi gruppi (di genitori) di bambini con disabilità. Anche lì si parla molto della terapia Star Remedies Blossom e dei suoi risultati positivi.

Nonostante tutti i problemi, ci godiamo ogni giorno nostro figlio, che è e rimane il più dolce e simpatico del mondo. Non sappiamo cosa ci riservi il futuro per Jordi e per il momento questo rimane un grande punto interrogativo. Esiste un solo studio a livello mondiale sulla sindrome PTCHD1 e le differenze nello sviluppo di questi (15) bambini sono enormi. Ma quello che sappiamo è che con l'aiuto di Madeleine, insieme a Jordi, stiamo affrontando il futuro con molta più fiducia.