Une situation désespérée se transforme en un avenir plein d'espoir

Le 14 décembre 2017, notre fils Jordi est né. Au début, tout semblait bien se passer. Mais environ trois heures après sa naissance, les infirmières ont remarqué qu'il était très agité et qu'il gémissait des respirations. La saturation ne semblait pas bonne et Jordi a été transféré au service de néonatologie. Pour nous, c'était le coup d'envoi d'une montagne russe d'émotions et d'incertitudes.

Après plusieurs tests infructueux (6 fois une péridurale), le diagnostic de méningite est tombé. Après un traitement antibiotique et trois semaines passionnantes, notre fils a enfin pu rentrer chez lui.

Après environ 3 mois, Jordi a passé une IRM du cerveau. Cela signifiait que notre fils souffrait d'une légère lésion dans la partie motrice de son cerveau à la suite d'un infarctus cérébral.

Comme l'image montrée par Jordi ne correspondait pas aux lésions cérébrales, le neurologue a demandé des examens complémentaires. C'est ainsi que, par hasard, des problèmes rénaux (rein en fer à cheval) et des taches sur le foie ont été découverts. Cependant, le neurologue restait persuadé qu'il pouvait y avoir plus que cela, et nous avons donc été orientés vers des tests génétiques cliniques.
Pour faire court, toute notre vie a tourné autour de l'hôpital (plus de 120 visites la première année), de la physiothérapie et de l'ergothérapie hebdomadaires et des soins à donner à Jordi.

Jordi était très agité depuis sa naissance, ses bras étant toujours en extension excessive. Les soins quotidiens normaux tels que l'alimentation, le bain, le change, l'habillage et le déshabillage étaient très difficiles car il entrait rapidement dans une forme de panique. Il s'étirait alors comme une banane, pleurait terriblement et il était très difficile de le calmer. Les visites à l'hôpital, les bruits étranges, les visiteurs, etc. provoquaient une grande agitation chez Jordi. Cette agitation nous a entraînés dans une sorte de cercle vicieux où il ne voulait plus manger ni dormir, ce qui provoquait de nouvelles crises de panique.

Vers son premier anniversaire, les problèmes de Jordi se sont aggravés. Il était clair qu'il souffrait d'un énorme déficit moteur. Par exemple, il lui était très difficile de s'asseoir, d'attraper quelque chose et de le porter à la bouche.
Jordi était très occupé et, comme il dépense beaucoup d'énergie, il avait du mal à maintenir son poids. Entre-temps, il est devenu de plus en plus fort et, alors qu'au début il ne faisait que pleurer, il a de plus en plus résisté physiquement lors des soins quotidiens normaux. Changer une couche était presque impossible et s'habiller et se déshabiller se transformait généralement en une vulgaire "bagarre". Après des (ré)examens et des tests à l'hôpital, on a compris pourquoi : trouble du traitement de l'information sensorielle ; surexcitation extrême pour les sons, le toucher et l'équilibre, entre autres choses.

Par l'intermédiaire de bons amis, nous avons pris contact avec Madeleine Meuwessen et Star Remedies Blossom therapy 3 juin 2019 Pour être honnête, à ce moment-là, j'en avais assez. Nous nous battions depuis des lustres avec la municipalité de Haarlemmermeer pour obtenir de l'aide via un PGB, (8 mois après la 1ère demande, nous ne sommes toujours pas plus avancés). Pour moi, il s'agissait encore d'un conseil bien intentionné. Mais nous étions déjà au bord du désespoir, alors qu'est-ce qu'on a à perdre ?

La première conversation avec Madeleine a été très positive, au cours de laquelle j'ai également déclaré honnêtement que j'étais extrêmement sceptique. Madeleine n'y voyait aucun problème, vous êtes là pour votre fils et je suis sûre que je peux l'aider. Après une conversation de plus d'une heure, Madeleine m'a donné des gouttes à ajouter à la nourriture de Jordi et des gouttes pour le bain. Le résultat était inimaginable, les gouttes dans le bain ne fonctionnaient pas toujours, ce qui était trop pour Jordi. Mais après quelques jours, Jordi est devenu nettement plus calme. Nous pouvions changer une couche normalement et les crises de panique étaient beaucoup moins fréquentes. Bien sûr, tout n'était pas résolu, mais pour nous, Jordi était un petit homme complètement différent et, surtout, plus heureux.

Malgré ce résultat clair, je suis restée sceptique, peut-être ne voulais-je tout simplement pas y croire. Jordi avait déjà connu des hauts et des bas, mais ils étaient toujours suivis de revers.
Après la deuxième visite, un mois plus tard, j'ai été complètement conquise. J'ai dit à Madeleine que Jordi se réveillait souvent en panique. Elle voulait essayer de nouvelles gouttes, mais elle a ajouté qu'il y avait un risque que ce soit trop tôt pour Jordi et que je doive appeler immédiatement. C'était en effet trop tôt, il s'est mis dans une colère inimaginable contre tout et est redevenu complètement indiscipliné. Après avoir contacté Madeleine, nous sommes revenus aux gouttes précédentes. Après quelques jours, la colère avait disparu et Jordi était redevenu le "vieux" du mois précédent.

Le mois dernier, nous avons reçu les résultats d'un test génétique clinique : le syndrome PTCHD1. Ce syndrome est si rare qu'il n'a même pas de nom. Il présente un risque accru d'autisme, de déficience intellectuelle, de TDAH, de problèmes de motricité, etc. Ce n'est pas un résultat agréable, mais c'est un soulagement pour nous. Tous les problèmes de ces derniers mois se sont mis en place, ce qui, étrangement, les rend beaucoup plus faciles à gérer.

Jordi a maintenant 20 mois et comme il est beaucoup plus calme grâce à Madeleine et à la thérapie florale de Star Remedies, il se développe beaucoup mieux dans d'autres domaines. Sur le plan moteur, il fait de grands progrès, et alors qu'au début on se demandait s'il pourrait un jour ramper et encore moins marcher, il se promène maintenant sur le canapé. Il commence à babiller un peu et c'est super d'entendre papa, maman et grand-père de temps en temps. Bien sûr, il s'agit en partie d'un développement normal, mais nous sommes 100% convaincus que cela est dû en grande partie aux gouttes de Madeleine. Mon amie est active sur les médias sociaux et membre de plusieurs groupes (de parents) d'enfants handicapés. Là aussi, on parle beaucoup de la thérapie Star Remedies Blossom et de ses résultats positifs.

Malgré tous les problèmes, nous apprécions notre fils tous les jours, il est et reste le plus doux et le plus mignon des petits garçons du monde. Nous ne savons pas ce que l'avenir réserve à Jordi et cela reste un grand point d'interrogation pour le moment. Le syndrome PTCHD1 n'a fait l'objet que d'une seule étude au niveau mondial et les différences de développement entre ces 15 enfants sont énormes. Mais ce que nous savons, c'est qu'avec l'aide de Madeleine et de Jordi, nous abordons l'avenir avec beaucoup plus de confiance.