絕望的情況變成充滿希望的未來

2017 年 12 月 14 日，我們的兒子 Jordi 呱呱落地，起初一切看似順利。但在他出生後約三小時，護士發現他非常不安，並有呼吸呻吟。飽和度似乎不佳，Jordi 被轉到新生兒科。對我們來說，這是一場充滿情緒和不確定性的過山車賽。

經過幾次失敗的檢查（6 次硬膜外麻醉）之後，診斷結果是腦膜炎。經過抗生素療程和令人興奮的三週之後，我們的兒子終於可以回家了。

大約三個月後，Jordi 接受了腦部的 MRI 檢查。這意味著下一個挫折，我們的兒子因腦梗塞導致腦部運動部分有輕微病變。

由於 Jordi 所顯示的影像與腦部損傷不符，因此神經科醫師要求進行額外的檢查。其間，偶然發現他的腎臟（馬蹄腎）出了問題，肝臟上也出現了斑點。然而，神經科醫師仍然認為可能還有其他原因，因此我們被轉介進行臨床基因檢測。
長話短說，我們的整個生活都圍繞著醫院（第一年就去了超過 120 次）、每週的物理治療和職業治療，以及照顧 Jordi。

Jordi 一出生就非常不安分，手臂總是過度伸展。正常的日常照顧，例如餵食、洗澡、更衣、穿衣和脫衣都非常困難，因為他很快就會陷入恐慌。在這個過程中，他會像香蕉一樣伸展過度，哭得很厲害，那時候很難讓他平靜下來。醫院探訪、奇怪的聲音、訪客等等，都讓 Jordi 感到非常焦躁不安。這種激動讓我們陷入一種惡性循環，他不再想吃東西或睡覺，結果又造成新的恐慌發作。

一歲左右，Jordi 的問題越來越多。很明顯，他有很大的運動缺陷。舉例來說，坐著非常困難，自己抓東西和放進嘴里都是不可能的事。
Jordi 非常忙碌，由於他在過程中會消耗大量體力，因此他很難維持體重。與此同時，他的確越來越強壯，一開始只是哭，但在正常的日常照顧中，他也越來越抗拒肢體動作。更換尿布幾乎是不可能的事，穿脫衣服通常會演變成一場粗俗的「打架」。在醫院進行（重新）檢查和測試之後，原因變得很清楚：感覺資訊處理障礙；對於聲音、觸摸和平衡等事物極度過度興奮。

透過好朋友的介紹，我們在 2019 年 6 月 3 日接觸到 Madeleine Meuwessen 和 Star Remedies Blossom Therapy。我們已經與 Haarlemmermeer 市政府爭論了很久，希望能透過 PGB 獲得幫助（第一次申請已過了 8 個月，我們仍未取得進展）。對我來說，這是另一個善意的建議。但是，我們現在已經幾乎絕望了，所以您又有什麼損失呢？

與 Madeleine 的第一次對話非常正面，其間我也誠實地表示我非常懷疑。Madeleine 認為這完全不是問題，您是為了您的兒子而來，我相信我可以幫助他。經過一個多小時的對話之後，Madeleine 給了我一些藥水，可以加在 Jordi 的食物裡，也可以滴在浴缸裡。結果是難以想像的，滴在浴缸裡的藥水並不總是有效，這讓 Jordi 無法接受。但是幾天之後，Jordi 明顯變得平靜了。我們可以很正常地換尿布，恐慌發作也減少了很多。當然不是所有問題都解決了，但對我們來說，Jordi 已經完全變了一個人，更重要的是，他變得更快樂了。

儘管結果很明顯，但我仍然抱持懷疑的態度，也許我只是不願意相信。Jordi 以前也有過起伏，但每次都是挫折接踵而來。
一個月後的第二次探訪後，我完全被征服了。我告訴 Madeleine，Jordi 經常在恐慌中醒來。她想嘗試一些新的藥水，但又告訴 Madeleine，這對 Jordi 來說有可能太早了，然後我必須馬上打電話。這確實太早了，他對任何事都變得難以想像的憤怒，而且又完全不聽話了。與 Madeleine 聯繫之後，我們又回到之前的點滴。幾天之後，他的憤怒消失了，Jordi 完全變回了一個月前的 「老樣子」。

上個月，臨床基因測試結果出來了；PTCHD1 綜合症。這種病非常罕見，甚至連名字都沒有，會增加自閉症、智障、過度活躍症、運動問題等的風險。這不是一個令人愉快的結果，但對我們來說卻是一種解脫。過去幾個月所有的問題都迎刃而解，奇怪的是，這讓一切都變得更容易處理。

Jordi現在已經20個月大了，由於Madeleine和Star Remedies花療法的幫助，他變得更平靜了，他在其他方面也發展得更好。在運動方面，他取得了很大的進步，一開始，他能否爬行都是個問題，更不用說走路了，現在他已經可以在沙發上行走了。他開始咿咿呀呀地說話了，時不時能聽到爸爸、媽媽和爺爺的聲音真是太好了。當然，這其中有些是正常的發展，但我們 100% 深信這主要是由於 Madeleine 的滴液所致。我的朋友活躍於社交媒體，也是多個殘障兒童（家長）團體的成員。在那裡，人們也經常談論 Star Remedies Blossom 療法以及其正面效果。

儘管有這麼多問題，我們每天都很享受兒子的生活，他是世界上最可愛的小傢伙。我們不知道 Jordi 的未來會怎樣，目前這仍是一個很大的問號。全世界只有一項關於 PTCHD1 綜合症的研究，而這些（15 名）兒童的發展差異非常大。但我們知道的是，在 Madeleine 的幫助下，我們和 Jordi 一起面對未來，信心大增。