Desperat situation förvandlas till hoppfull framtid

14 december 2017 föddes vår son Jordi, och till en början verkade allt gå bra. Men cirka tre timmar efter födseln märkte sjuksköterskorna att han var mycket rastlös och stönade andetag. Mättnaden verkade inte vara bra och Jordi överfördes till neonatologiavdelningen. För oss var det startskottet på en berg- och dalbana full av känslor och osäkerhet.

Efter flera misslyckade tester (6 gånger en epidural) kom diagnosen hjärnhinneinflammation. Efter en antibiotikakur och 3 spännande veckor fick vår son äntligen åka hem.

Efter cirka 3 månader fick Jordi genomgå en magnetröntgen av hjärnan. Det innebar nästa bakslag, vår son hade en liten skada i den motoriska delen av hjärnan till följd av en hjärninfarkt.

Eftersom den bild som Jordi visade inte stämde överens med hjärnskadan beställde neurologen ytterligare tester. Av en slump upptäcktes då problem med njurarna (hästskosnäcka) och fläckar på levern. Neurologen hade dock fortfarande intrycket att det kunde ligga något mer bakom, och vi fick därför en remiss för klinisk genetisk testning.
För att göra en mycket lång historia kort kretsade hela vårt liv kring sjukhuset (över 120 besök under det första året), sjukgymnastik och arbetsterapi varje vecka och vård av och runt Jordi.

Jordi var mycket rastlös redan från födseln och sträckte alltid ut armarna för mycket. Normal daglig vård som matning, bad, byte, på- och avklädning var mycket svårt eftersom han snabbt fick en form av panik. Han sträckte sig som en banan och grät fruktansvärt mycket, och det var mycket svårt att lugna honom. Besöken på sjukhuset, konstiga ljud, besökare etc. gjorde Jordi oerhört upprörd. Denna oro ledde oss in i en slags ond cirkel där han inte längre ville äta eller sova, vilket resulterade i nya panikattacker.

Runt sin ettårsdag ökade Jordis problem. Det stod klart att han hade en stor motorisk funktionsnedsättning. Det var till exempel mycket svårt att sitta, och det var omöjligt att ta tag i något själv och stoppa det i munnen.
Jordi var extremt upptagen, och eftersom han använder mycket energi i processen kämpade han för att behålla sin vikt. Samtidigt blev han starkare och starkare, och från att först bara ha gråtit gjorde han alltmer fysiskt motstånd under den normala dagliga vården. Att byta blöja var nästan omöjligt och på- och avklädning urartade oftast till ett vulgärt "slagsmål". Efter (om)undersökningar och tester på sjukhuset stod det klart varför: Sensory Information Processing Disorder; extremt överexalterad för bland annat ljud, beröring och balans.

Genom goda vänner kom vi i kontakt med Madeleine Meuwessen och Star Remedies Blossom Therapy den 3 juni 2019, för att vara ärlig var jag ganska klar med det vid den tiden. Vi hade kämpat i evigheter med Haarlemmermeer kommun för att få hjälp via en PGB, (8 månader efter den första ansökan har vi fortfarande inte kommit ett steg längre). Och för mig var detta ännu ett välmenande råd. Men vi var nära förtvivlan vid det här laget, så vad har du att förlora.

Det första samtalet med Madeleine var väldigt positivt, där jag också ärligt sa att jag var väldigt skeptisk. Madeleine tyckte inte att det var något problem alls, du är här för din son och jag är säker på att jag kan hjälpa honom. Efter ett samtal som varade i över en timme gav Madeleine mig droppar att tillsätta i Jordis mat och droppar att ha i badet. Resultatet var ofattbart, dropparna i badet fungerade inte alltid, vilket var för mycket för Jordi. Men efter några dagar blev Jordi märkbart lugnare. Vi kunde byta blöja någorlunda normalt och panikattackerna var mycket mindre. Allt var förstås inte löst, men för oss var Jordi en helt annan och framför allt gladare liten man.

Trots det tydliga resultatet förblev jag dock skeptisk, kanske ville jag bara inte tro på det. Jordi hade haft upp- och nedgångar tidigare, men de följdes alltid av bakslag.
Efter det andra besöket en månad senare var jag helt övertygad. Jag berättade för Madeleine att Jordi ofta vaknade i panik. Och hon ville prova lite med nya droppar, men berättade att Madeleine tillade, det fanns en chans att detta skulle vara för tidigt för Jordi och då var jag tvungen att ringa omedelbart. Det var verkligen för tidigt, han blev ofattbart arg på allt och var helt oregerlig igen. Efter att ha kontaktat Madeleine gick vi tillbaka till de tidigare dropparna. Efter några dagar hade ilskan försvunnit och Jordi var helt den "gamle" igen från månaden innan.

Förra månaden kom resultatet av den kliniska genetiska testningen: PTCHD1-syndromet. Så sällsynt att det inte ens har ett namn, med ökad risk för autism, intellektuell funktionsnedsättning, ADHD, motoriska problem etc. Inget trevligt resultat men ändå en lättnad för oss. Alla de senaste månadernas problem föll på plats, och det gör märkligt nog allt mycket lättare att hantera.

Jordi är nu 20 månader gammal och eftersom han är mycket lugnare tack vare Madeleine och Star Remedies blomsterterapi utvecklas han också mycket bättre på andra områden. Motoriskt gör han stora framsteg, och där det först var tveksamt om han någonsin skulle kunna krypa och än mindre gå, går han nu längs soffan. Han börjar babbla lite och det är fantastiskt att höra pappa, mamma och morfar då och då. Naturligtvis är en del av detta normal utveckling, men vi är 100% övertygade om att det till stor del beror på Madeleines droppar. Detta förstärks av andras åsikter, min vän är aktiv på sociala medier och medlem i flera (föräldra)grupper för barn med funktionsnedsättning. Även där pratar man mycket om Star Remedies Blossom therapy och de positiva resultaten.

Trots alla problem njuter vi av vår son varje dag, han är och förblir den sötaste och gulligaste lilla killen i världen. Vi vet inte hur framtiden ser ut för Jordi och det är ett stort frågetecken för tillfället. Det har bara gjorts en enda studie i världen om PTCHD1-syndromet, och skillnaderna i utveckling mellan dessa (15) barn är enorma. Men det vi vet är att med Madeleines hjälp, tillsammans med Jordi, ser vi framtiden an med mycket större tillförsikt