절망적인 상황을 희망찬 미래로 바꾸다

2017년 12월 14일 아들 조르디가 태어났을 때 처음에는 모든 것이 순조롭게 진행되는 것 같았습니다. 하지만 출생 후 약 3시간이 지나자 간호사는 아기가 매우 불안해하고 숨을 헐떡이는 것을 발견했습니다. 산소 포화도가 좋지 않은 것 같았고 조르디는 신생아실로 옮겨졌습니다. 저희에게는 감격과 불확실성으로 가득 찬 롤러코스터의 시작이었습니다.

몇 번의 검사 실패(경막외 마취 6회) 끝에 뇌수막염 진단이 내려졌습니다. 항생제 치료와 3주간의 신나는 치료 끝에 아들은 마침내 집으로 돌아갈 수 있었습니다.

약 3개월 후, 조르디는 뇌 MRI 검사를 받았습니다. 그 후 아들은 뇌경색으로 인해 뇌의 운동 부분에 약간의 병변이 생겼다는 진단을 받았습니다.

조르디가 보여준 이미지가 뇌 손상과 일치하지 않았기 때문에 신경과 전문의는 추가 검사를 지시했습니다. 그 과정에서 우연히 신장(말굽신장) 문제와 간 반점이 발견되었습니다. 하지만 신경과 전문의는 더 많은 문제가 있을 수 있다고 생각했고, 그래서 임상 유전자 검사를 의뢰했습니다.
긴 이야기를 짧게 하자면, 저희의 삶은 매주 병원(1년 동안 120회 이상 방문)에서 물리치료와 작업치료를 받고 조르디를 돌보는 일과 조르디의 주변을 맴돌았습니다.

조르디는 태어날 때부터 매우 불안해했고, 항상 팔을 과도하게 뻗고 있었습니다. 수유, 목욕, 옷 갈아입히기, 옷 입히기, 옷 벗기기 등 일상적인 돌봄이 매우 어려웠는데, 그 이유는 그가 금방 공황 상태에 빠지기 때문이었습니다. 그 과정에서 바나나처럼 과도하게 몸을 늘리고 심하게 울기 때문에 아이를 진정시키는 것이 매우 어려웠습니다. 병원 방문, 이상한 소음, 방문객 등으로 인해 조르디는 엄청난 동요를 일으켰습니다. 이러한 불안감 때문에 조르디는 더 이상 먹거나 자고 싶어하지 않았고, 새로운 공황 발작이 발생하는 일종의 악순환에 빠졌습니다.

조르디의 첫 번째 생일 무렵, 조르디의 문제는 더욱 심해졌습니다. 조르디에게 심각한 운동 결핍이 있다는 것이 분명했습니다. 예를 들어, 앉는 것이 매우 어려웠고, 스스로 물건을 집어 입에 넣는 것이 모두 불가능했습니다.
조르디는 매우 바빴고, 그 과정에서 많은 에너지를 사용했기 때문에 체중을 유지하는 데 어려움을 겪었습니다. 그 사이 조르디는 점점 더 강해졌고, 처음에는 울기만 하던 조르디는 일상적인 돌봄을 받는 동안 점점 더 신체적으로 저항했습니다. 기저귀를 갈아주는 것은 거의 불가능했고, 옷을 입히고 벗기는 것은 보통 저속한 '싸움'으로 변질되었습니다. 병원에서 (재)검사와 검사를 받은 후, 그 이유가 명확해졌습니다: 감각 정보 처리 장애; 무엇보다도 소리, 촉감, 균형에 대해 극도로 과민한 반응을 보였습니다.

좋은 친구를 통해 마들렌 뫼베센과 스타 레미디 블러썸 테라피를 알게 되었습니다. 2019년 6월 3일 솔직히 그 당시에는 거의 다 끝났다고 생각했습니다. 저희는 하를레메르메르 지방 자치 단체와 PGB를 통해 도움을 받기 위해 오랫동안 싸우고 있었습니다(첫 번째 신청 후 8개월이 지났지만 아직 한 발짝도 나아가지 못했습니다). 저에게 이것은 또 다른 선의의 조언이었습니다. 하지만 지금쯤이면 절망에 가까웠으니 잃을 게 뭐가 있겠어요.

마들렌과의 첫 대화는 매우 긍정적이었고, 그 과정에서 저는 매우 회의적이라고 솔직하게 말했습니다. 마들렌은 이것이 전혀 문제라고 생각하지 않았고, 당신은 아들을 위해 여기 왔으며 내가 그를 도울 수 있다고 확신했습니다. 한 시간 넘게 대화를 나눈 후 마들렌은 조르디의 음식에 넣을 수 있는 방울과 목욕할 때 사용할 수 있는 방울을 주었습니다. 그 결과는 상상할 수 없었고 목욕물에 떨어 뜨린 방울이 항상 효과가있는 것은 아니었고 Jordi에게는 너무 많았습니다. 하지만 며칠 후 조르디는 눈에 띄게 차분해졌습니다. 기저귀를 정상적으로 갈 수 있게 되었고 공황 발작도 훨씬 줄어들었습니다. 물론 모든 것이 해결된 것은 아니었지만 조르디는 완전히 달라졌고 훨씬 더 중요한 것은 더 행복해졌습니다.

하지만 분명한 결과에도 불구하고 저는 여전히 회의적이었습니다. 어쩌면 믿고 싶지 않았기 때문일지도 모릅니다. 조르디는 이전에도 기복이 있었지만 항상 좌절이 뒤따랐습니다.
한 달 후 두 번째 방문 후 저는 완전히 마음을 열었습니다. 저는 마들렌에게 조르디가 종종 패닉 상태에서 깨어난다고 말했습니다. 그리고 그녀는 새로운 방울로 몇 가지를 시도하고 싶었지만 마들렌은 조르디에게 너무 이르다고 말했고 즉시 전화해야한다고 덧붙였습니다. 정말 너무 이른 시간이었고, 그는 모든 일에 상상할 수 없을 정도로 화를 냈고 다시 완전히 통제 불능 상태가 되었습니다. 마들렌과 연락을 취한 후 우리는 이전 방울로 돌아갔습니다. 며칠 후 분노는 사라지고 조르디는 완전히 그 전 달의 "예전"이되었습니다.

지난 달 임상 유전자 검사 결과가 나왔는데, 바로 PTCHD1 증후군입니다. 자폐증, 지적 장애, ADHD, 운동 장애 등의 위험이 증가하며 이름조차 없는 매우 드문 질환입니다. 유쾌한 결과는 아니지만 그럼에도 불구하고 저희에게는 안도감을 줍니다. 지난 몇 달 동안의 모든 문제가 제자리를 찾았고, 이상하게도 모든 것이 훨씬 더 쉽게 처리되었습니다.

조르디는 이제 20개월이 되었으며 마들렌과 스타 레미디 플라워 테라피 덕분에 훨씬 더 차분해졌고 다른 영역에서도 훨씬 더 잘 발달하고 있습니다. 운동 능력이 크게 향상되어 처음에는 걷기는커녕 기어 다닐 수 있을지 의문이었지만, 이제는 소파를 따라 걷고 있습니다. 옹알이도 조금씩 하기 시작했고 가끔씩 아빠, 엄마, 할아버지의 목소리를 들을 수 있어서 정말 좋아요. 물론 이 중 일부는 정상적인 발달을 포함하지만, 저희는 이것이 주로 마들렌의 방울 때문이라고 100%는 확신합니다. 이것은 다른 사람들의 의견에 의해 강화되며, 제 친구는 소셜 미디어에서 활발히 활동하고 있으며 여러 (부모) 장애 아동 그룹의 회원입니다. 그곳에서도 스타 레미디 블러썸 테라피와 그 긍정적 인 결과에 대해 많은 이야기가 있습니다.

모든 문제에도 불구하고 우리는 매일 아들을 즐기고 있으며, 아들은 여전히 세상에서 가장 귀엽고 사랑스러운 아이입니다. 조르디의 미래가 어떻게 될지는 알 수 없으며 당분간은 큰 물음표로 남아 있습니다. 전 세계적으로 PTCHD1 증후군에 대한 연구는 단 한 건에 불과하며, 이들(15명)의 아동 발달에 대한 차이는 매우 큽니다. 하지만 분명한 것은 마들렌의 도움으로 조르디와 함께 훨씬 더 자신감 있게 미래를 맞이할 수 있게 되었다는 것입니다.