وضع يائس يتحول إلى مستقبل مفعم بالأمل

في 14 ديسمبر 2017 ولد ابننا جوردي، في البداية بدا أن كل شيء يسير على ما يرام. لكن بعد حوالي ثلاث ساعات من ولادته، لاحظت الممرضات أنه كان مضطربًا للغاية ويتنفس بصوت عالٍ. لم يكن التشبع جيدًا وتم نقل جوردي إلى قسم حديثي الولادة. بالنسبة لنا، بداية رحلة مليئة بالعاطفة وعدم اليقين.

بعد عدد من الاختبارات غير الناجحة (6 فحوصات للنخاع الشوكي) تم تشخيص الإصابة بالتهاب السحايا. بعد تناول جرعة من المضادات الحيوية وثلاثة أسابيع مثيرة، سُمح لابننا أخيرًا بالعودة إلى المنزل.

بعد حوالي 3 أشهر، خضع جوردي لفحص التصوير بالرنين المغناطيسي لدماغه. وهذا يعني انتكاسة أخرى، إذ أصيب ابننا بأضرار طفيفة في الجزء الحركي من دماغه نتيجة لسكتة دماغية.

وبما أن الصورة التي أظهرها جوردي لم تتطابق مع الضرر الذي لحق بالمخ، فقد أمر طبيب الأعصاب بإجراء اختبارات إضافية. حيث تم اكتشاف مشاكل في الكلى (كلية حدوة الحصان) وبقع على الكبد بالصدفة. ومع ذلك، ظل طبيب الأعصاب لديه الانطباع بأن هناك المزيد مما يحدث، لذلك أحالنا لإجراء اختبارات جينية سريرية.
باختصار، كانت حياتنا كلها تدور حول المستشفى (أكثر من 120 زيارة في السنة الأولى)، والعلاج الطبيعي والمهني الأسبوعي، ورعاية جوردي وما حوله.

كان جوردي مضطربًا للغاية منذ ولادته وكانت ذراعيه دائمًا ممدودتين بشكل مفرط. كانت الرعاية اليومية العادية مثل التغذية والاستحمام وتغيير الحفاضات وارتداء الملابس وخلعها صعبة للغاية لأنه سرعان ما أصبح يشعر بالذعر. كان يتمدد مثل الموز، ويبكي بشدة وكان من الصعب جدًا تهدئته مرة أخرى. الزيارات إلى المستشفى، الأصوات الغريبة، الزوار، وما إلى ذلك كل ذلك كان يسبب لجوردي قلقًا هائلاً. وقد أدى هذا الاضطراب إلى دخولنا في نوع من الحلقة المفرغة، حيث لم يعد يريد أن يأكل أو ينام، مما أدى إلى نوبات هلع جديدة.

في حوالي عيد ميلاده الأول، أصبحت المشاكل مع جوردي أكبر. لقد كان من الواضح أنه كان متخلفًا جدًا في مهاراته الحركية. على سبيل المثال، كان الجلوس صعبًا جدًا، والإمساك بشيء ما ووضعه في فمه، كل هذا لم ينجح.
كان جوردي مشغولاً للغاية، ولأنه يستخدم الكثير من الطاقة، فإنه يواجه صعوبة في الحفاظ على وزنه. وفي هذه الأثناء، أصبح أقوى وأقوى، وفي حين كان في البداية يبكي فقط، فقد قاوم جسديًا أكثر فأكثر أثناء الرعاية اليومية العادية. كان تغيير الحفاضات مستحيلاً تقريباً، وكان ارتداء الملابس وخلعها يتحول عادةً إلى "قتال" كامل النطاق. بعد إجراء الفحص والاختبار (الجديد) في المستشفى أصبح من الواضح السبب وراء: اضطراب معالجة المعلومات الحسية، بكل بساطة؛ مفرط التحفيز للغاية للأصوات واللمس والتوازن.

لقد تعرفنا على Madeleine Meuwessen وStar Remedies Blossom Therapy من خلال أصدقاء جيدين في 3 يونيو 2019. لأكون صادقة، كنت قد انتهيت تمامًا من الأمر في ذلك الوقت. كنا نعمل مع بلدية هارليميرمير لبعض الوقت للحصول على المساعدة من خلال برنامج PGB (بعد 8 أشهر من تقديم الطلب الأول، لم نحرز أي تقدم). وبالنسبة لي كانت هذه نصيحة أخرى ذات نية حسنة. ولكننا الآن كنا قريبين من اليأس، فما الذي يمكن أن تخسره؟

كانت المحادثة الأولى مع مادلين إيجابية للغاية، ولكنني أشرت أيضًا بصراحة إلى أنني كنت متشككًا للغاية. لم يكن لدى مادلين أي مشكلة في ذلك، أنت هنا من أجل ابنك، وأنا متأكدة من أنني أستطيع مساعدته. بعد محادثة استمرت أكثر من ساعة، أعطته مادلين قطرات ليضيفها إلى طعام جوردي وقطرات للاستحمام. كانت النتيجة لا يمكن تصورها، فالقطرات في الحمام لم تكن تعمل دائمًا، وكان ذلك أكثر مما يستطيع جوردي تحمله. ولكن بعد بضعة أيام، أصبح جوردي أكثر هدوءا بشكل واضح. لقد تمكنا من تغيير الحفاضات بشكل طبيعي إلى حد ما وكانت نوبات الهلع أقل بكثير. بالطبع، لم يتم حل كل شيء، ولكن بالنسبة لنا كان جوردي رجلاً مختلفًا تمامًا، والأهم من ذلك، كان أكثر سعادة.

ومع ذلك، وعلى الرغم من النتيجة الواضحة، بقيت متشككًا، وربما لم أكن أريد أن أصدقها. لقد كان جوردي قد شهد انتعاشًا من قبل، لكنه كان دائمًا يتبعه انتكاسة.
بعد الزيارة الثانية بعد شهر، كنت مقتنعا تماما. لقد أخبرت مادلين أن جوردي كان يستيقظ في كثير من الأحيان في حالة من الذعر. وأرادت أن تجرب شيئًا جديدًا مع القطرات، لكنها أخبرت مادلين أن هناك فرصة أن يكون هذا مبكرًا جدًا بالنسبة لجوردي ومن ثم كان عليّ الاتصال على الفور. لقد كان الأمر مبكرًا جدًا بالفعل، فقد أصبح غاضبًا بشكل لا يصدق بشأن كل شيء وأصبح غير قابل للسيطرة تمامًا مرة أخرى. بعد الاتصال مع مادلين عدنا إلى القطرات السابقة. وبعد أيام قليلة اختفى الغضب وعاد جوردي إلى حالته القديمة من الشهر السابق.

وفي الشهر الماضي ظهرت نتائج الأبحاث الجينية السريرية؛ متلازمة PTCHD1. نادر جدًا حتى أنه ليس له اسم، مع زيادة خطر الإصابة بالتوحد والإعاقة الذهنية واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ومشاكل الحركة وما إلى ذلك. إنها ليست نتيجة سارة، ولكنها مع ذلك تشكل راحة لنا. لقد أصبحت كل مشاكل الأشهر القليلة الماضية في مكانها الصحيح، وهذا أمر غريب بما فيه الكفاية، مما يجعل التعامل معها أسهل بكثير.

أصبح جوردي الآن يبلغ من العمر 20 شهرًا، ولأنه أصبح أكثر هدوءًا بفضل مادلين وعلاج Star Remedies Blossom، فقد تطور أيضًا بشكل أفضل في مجالات أخرى. لقد حقق تقدمًا كبيرًا من الناحية الحركية، وفي حين كان من المشكوك فيه في السابق ما إذا كان سيتمكن من الزحف، ناهيك عن المشي، فإنه الآن يمشي على الأريكة. لقد بدأ بالثرثرة قليلاً، ومن الرائع سماع أمي وأبي وجدي بين الحين والآخر. بالطبع، هناك أيضًا بعض التطوير الطبيعي المتضمن، لكننا مقتنعون تمامًا أن هذا يرجع إلى حد كبير إلى قطرات مادلين. ويتعزز هذا من خلال آراء الآخرين، فصديقتي نشطة على وسائل التواصل الاجتماعي وعضوة في العديد من المجموعات (الآباء) للأطفال ذوي الإعاقة. هناك أيضًا الكثير من الحديث حول علاج Star Remedies Blossom Therapy والنتائج الإيجابية.

على الرغم من كل المشاكل، فإننا نستمتع بابننا كل يوم، فهو يظل الطفل الأجمل والأحلى في العالم. نحن لا نعلم ما يخبئه المستقبل لجوردي ويظل هذا الأمر بمثابة علامة استفهام كبيرة في الوقت الراهن. لم يتم إجراء سوى دراسة واحدة على مستوى العالم حول متلازمة PTCHD1، وكانت الاختلافات في تطور هؤلاء الأطفال (15) هائلة. لكن ما نعرفه هو أنه بمساعدة مادلين، وبالتعاون مع جوردي، يمكننا مواجهة المستقبل بثقة أكبر بكثير...