14 december 2017 f\u00f6ddes v\u00e5r son Jordi, och till en b\u00f6rjan verkade allt g\u00e5 bra. Men cirka tre timmar efter f\u00f6dseln m\u00e4rkte sjuksk\u00f6terskorna att han var mycket rastl\u00f6s och st\u00f6nade andetag. M\u00e4ttnaden verkade inte vara bra och Jordi \u00f6verf\u00f6rdes till neonatologiavdelningen. F\u00f6r oss var det startskottet p\u00e5 en berg- och dalbana full av k\u00e4nslor och os\u00e4kerhet.<\/p>\n
Efter flera misslyckade tester (6 g\u00e5nger en epidural) kom diagnosen hj\u00e4rnhinneinflammation. Efter en antibiotikakur och 3 sp\u00e4nnande veckor fick v\u00e5r son \u00e4ntligen \u00e5ka hem.<\/p>\n
Efter cirka 3 m\u00e5nader fick Jordi genomg\u00e5 en magnetr\u00f6ntgen av hj\u00e4rnan. Det innebar n\u00e4sta bakslag, v\u00e5r son hade en liten skada i den motoriska delen av hj\u00e4rnan till f\u00f6ljd av en hj\u00e4rninfarkt.<\/p>\n
Eftersom den bild som Jordi visade inte st\u00e4mde \u00f6verens med hj\u00e4rnskadan best\u00e4llde neurologen ytterligare tester. Av en slump uppt\u00e4cktes d\u00e5 problem med njurarna (h\u00e4stskosn\u00e4cka) och fl\u00e4ckar p\u00e5 levern. Neurologen hade dock fortfarande intrycket att det kunde ligga n\u00e5got mer bakom, och vi fick d\u00e4rf\u00f6r en remiss f\u00f6r klinisk genetisk testning.
\nF\u00f6r att g\u00f6ra en mycket l\u00e5ng historia kort kretsade hela v\u00e5rt liv kring sjukhuset (\u00f6ver 120 bes\u00f6k under det f\u00f6rsta \u00e5ret), sjukgymnastik och arbetsterapi varje vecka och v\u00e5rd av och runt Jordi.<\/p>\n
Jordi var mycket rastl\u00f6s redan fr\u00e5n f\u00f6dseln och str\u00e4ckte alltid ut armarna f\u00f6r mycket. Normal daglig v\u00e5rd som matning, bad, byte, p\u00e5- och avkl\u00e4dning var mycket sv\u00e5rt eftersom han snabbt fick en form av panik. Han str\u00e4ckte sig som en banan och gr\u00e4t fruktansv\u00e4rt mycket, och det var mycket sv\u00e5rt att lugna honom. Bes\u00f6ken p\u00e5 sjukhuset, konstiga ljud, bes\u00f6kare etc. gjorde Jordi oerh\u00f6rt uppr\u00f6rd. Denna oro ledde oss in i en slags ond cirkel d\u00e4r han inte l\u00e4ngre ville \u00e4ta eller sova, vilket resulterade i nya panikattacker.<\/p>\n
Runt sin ett\u00e5rsdag \u00f6kade Jordis problem. Det stod klart att han hade en stor motorisk funktionsneds\u00e4ttning. Det var till exempel mycket sv\u00e5rt att sitta, och det var om\u00f6jligt att ta tag i n\u00e5got sj\u00e4lv och stoppa det i munnen.
\nJordi var extremt upptagen, och eftersom han anv\u00e4nder mycket energi i processen k\u00e4mpade han f\u00f6r att beh\u00e5lla sin vikt. Samtidigt blev han starkare och starkare, och fr\u00e5n att f\u00f6rst bara ha gr\u00e5tit gjorde han alltmer fysiskt motst\u00e5nd under den normala dagliga v\u00e5rden. Att byta bl\u00f6ja var n\u00e4stan om\u00f6jligt och p\u00e5- och avkl\u00e4dning urartade oftast till ett vulg\u00e4rt \"slagsm\u00e5l\". Efter (om)unders\u00f6kningar och tester p\u00e5 sjukhuset stod det klart varf\u00f6r: Sensory Information Processing Disorder; extremt \u00f6verexalterad f\u00f6r bland annat ljud, ber\u00f6ring och balans.<\/p>\n
Genom goda v\u00e4nner kom vi i kontakt med Madeleine Meuwessen och Star Remedies Blossom Therapy den 3 juni 2019, f\u00f6r att vara \u00e4rlig var jag ganska klar med det vid den tiden. Vi hade k\u00e4mpat i evigheter med Haarlemmermeer kommun f\u00f6r att f\u00e5 hj\u00e4lp via en PGB, (8 m\u00e5nader efter den f\u00f6rsta ans\u00f6kan har vi fortfarande inte kommit ett steg l\u00e4ngre). Och f\u00f6r mig var detta \u00e4nnu ett v\u00e4lmenande r\u00e5d. Men vi var n\u00e4ra f\u00f6rtvivlan vid det h\u00e4r laget, s\u00e5 vad har du att f\u00f6rlora.<\/p>\n
Det f\u00f6rsta samtalet med Madeleine var v\u00e4ldigt positivt, d\u00e4r jag ocks\u00e5 \u00e4rligt sa att jag var v\u00e4ldigt skeptisk. Madeleine tyckte inte att det var n\u00e5got problem alls, du \u00e4r h\u00e4r f\u00f6r din son och jag \u00e4r s\u00e4ker p\u00e5 att jag kan hj\u00e4lpa honom. Efter ett samtal som varade i \u00f6ver en timme gav Madeleine mig droppar att tills\u00e4tta i Jordis mat och droppar att ha i badet. Resultatet var ofattbart, dropparna i badet fungerade inte alltid, vilket var f\u00f6r mycket f\u00f6r Jordi. Men efter n\u00e5gra dagar blev Jordi m\u00e4rkbart lugnare. Vi kunde byta bl\u00f6ja n\u00e5gorlunda normalt och panikattackerna var mycket mindre. Allt var f\u00f6rst\u00e5s inte l\u00f6st, men f\u00f6r oss var Jordi en helt annan och framf\u00f6r allt gladare liten man.<\/p>\n
Trots det tydliga resultatet f\u00f6rblev jag dock skeptisk, kanske ville jag bara inte tro p\u00e5 det. Jordi hade haft upp- och nedg\u00e5ngar tidigare, men de f\u00f6ljdes alltid av bakslag.
\nEfter det andra bes\u00f6ket en m\u00e5nad senare var jag helt \u00f6vertygad. Jag ber\u00e4ttade f\u00f6r Madeleine att Jordi ofta vaknade i panik. Och hon ville prova lite med nya droppar, men ber\u00e4ttade att Madeleine tillade, det fanns en chans att detta skulle vara f\u00f6r tidigt f\u00f6r Jordi och d\u00e5 var jag tvungen att ringa omedelbart. Det var verkligen f\u00f6r tidigt, han blev ofattbart arg p\u00e5 allt och var helt oregerlig igen. Efter att ha kontaktat Madeleine gick vi tillbaka till de tidigare dropparna. Efter n\u00e5gra dagar hade ilskan f\u00f6rsvunnit och Jordi var helt den \"gamle\" igen fr\u00e5n m\u00e5naden innan.<\/p>\n
F\u00f6rra m\u00e5naden kom resultatet av den kliniska genetiska testningen: PTCHD1-syndromet. S\u00e5 s\u00e4llsynt att det inte ens har ett namn, med \u00f6kad risk f\u00f6r autism, intellektuell funktionsneds\u00e4ttning, ADHD, motoriska problem etc. Inget trevligt resultat men \u00e4nd\u00e5 en l\u00e4ttnad f\u00f6r oss. Alla de senaste m\u00e5nadernas problem f\u00f6ll p\u00e5 plats, och det g\u00f6r m\u00e4rkligt nog allt mycket l\u00e4ttare att hantera.<\/p>\n
Jordi \u00e4r nu 20 m\u00e5nader gammal och eftersom han \u00e4r mycket lugnare tack vare Madeleine och Star Remedies blomsterterapi utvecklas han ocks\u00e5 mycket b\u00e4ttre p\u00e5 andra omr\u00e5den. Motoriskt g\u00f6r han stora framsteg, och d\u00e4r det f\u00f6rst var tveksamt om han n\u00e5gonsin skulle kunna krypa och \u00e4n mindre g\u00e5, g\u00e5r han nu l\u00e4ngs soffan. Han b\u00f6rjar babbla lite och det \u00e4r fantastiskt att h\u00f6ra pappa, mamma och morfar d\u00e5 och d\u00e5. Naturligtvis \u00e4r en del av detta normal utveckling, men vi \u00e4r 100% \u00f6vertygade om att det till stor del beror p\u00e5 Madeleines droppar. Detta f\u00f6rst\u00e4rks av andras \u00e5sikter, min v\u00e4n \u00e4r aktiv p\u00e5 sociala medier och medlem i flera (f\u00f6r\u00e4ldra)grupper f\u00f6r barn med funktionsneds\u00e4ttning. \u00c4ven d\u00e4r pratar man mycket om Star Remedies Blossom therapy och de positiva resultaten.<\/p>\n
Trots alla problem njuter vi av v\u00e5r son varje dag, han \u00e4r och f\u00f6rblir den s\u00f6taste och gulligaste lilla killen i v\u00e4rlden. Vi vet inte hur framtiden ser ut f\u00f6r Jordi och det \u00e4r ett stort fr\u00e5getecken f\u00f6r tillf\u00e4llet. Det har bara gjorts en enda studie i v\u00e4rlden om PTCHD1-syndromet, och skillnaderna i utveckling mellan dessa (15) barn \u00e4r enorma. Men det vi vet \u00e4r att med Madeleines hj\u00e4lp, tillsammans med Jordi, ser vi framtiden an med mycket st\u00f6rre tillf\u00f6rsikt<\/p>\n
<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
14 december 2017 is onze zoon Jordi geboren, in het begin leek alles goed te gaan. Maar zo een drie uur na zijn geboorte viel het de verpleging op dat hij erg onrustig was en kreunend adem haalde. De saturatie bleek niet goed en Jordi werd naar de afdeling neonatologie overgebracht. Voor ons de aftrap […]\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[14,3],"tags":[],"class_list":["post-1415","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-in-de-media","category-star-remedies"],"yoast_head":"\n