A 14 de dezembro de 2017 nasceu o nosso filho Jordi e, no in\u00edcio, tudo parecia estar a correr bem. Mas cerca de tr\u00eas horas ap\u00f3s o seu nascimento, as enfermeiras notaram que ele estava muito inquieto e gemendo respira\u00e7\u00f5es. A satura\u00e7\u00e3o n\u00e3o parecia ser boa e Jordi foi transferido para o departamento de neonatologia. Para n\u00f3s, foi o in\u00edcio de uma montanha russa cheia de emo\u00e7\u00f5es e incertezas.<\/p>\n
Depois de v\u00e1rios testes falhados (6 vezes uma epidural), chegou o diagn\u00f3stico de meningite. Depois de uma s\u00e9rie de antibi\u00f3ticos e de 3 semanas emocionantes, o nosso filho foi finalmente autorizado a ir para casa.<\/p>\n
Passados cerca de 3 meses, Jordi foi submetido a uma resson\u00e2ncia magn\u00e9tica do c\u00e9rebro. Isso significava que o nosso filho tinha uma ligeira les\u00e3o na parte motora do seu c\u00e9rebro, resultante de um enfarte cerebral.<\/p>\n
Como a imagem que Jordi mostrou n\u00e3o correspondia \u00e0 les\u00e3o cerebral, o neurologista pediu exames adicionais. Durante os quais, por acaso, foram descobertos problemas nos rins (rim em ferradura) e manchas no f\u00edgado. No entanto, o neurologista continuava com a impress\u00e3o de que poderia haver mais qualquer coisa, raz\u00e3o pela qual fomos encaminhados para testes gen\u00e9ticos cl\u00ednicos.
\nPara resumir uma hist\u00f3ria muito longa, toda a nossa vida girava em torno do hospital (mais de 120 visitas no primeiro ano), da fisioterapia e da terapia ocupacional semanais e dos cuidados com o Jordi.<\/p>\n
Jordi era muito irrequieto desde o nascimento, tendo sempre os bra\u00e7os demasiado esticados. Os cuidados di\u00e1rios normais, como dar de comer, tomar banho, mudar de roupa, vestir e despir, eram muito dif\u00edceis porque ele entrava rapidamente em p\u00e2nico. No processo, esticava-se como uma banana, chorava terrivelmente e era muito dif\u00edcil acalm\u00e1-lo nessa altura. As visitas ao hospital, os ru\u00eddos estranhos, as visitas, etc., provocavam em Jordi uma enorme agita\u00e7\u00e3o. Esta agita\u00e7\u00e3o levou-nos a uma esp\u00e9cie de c\u00edrculo vicioso em que ele j\u00e1 n\u00e3o queria comer nem dormir, o que provocava novos ataques de p\u00e2nico.<\/p>\n
Por volta do seu primeiro anivers\u00e1rio, os problemas de Jordi aumentaram. Era evidente que ele tinha uma enorme defici\u00eancia motora. Por exemplo, sentar-se era muito dif\u00edcil, pegar em algo e lev\u00e1-lo \u00e0 boca era imposs\u00edvel.
\nJordi estava extremamente ocupado e, como gasta muita energia nesse processo, tinha dificuldade em manter o seu peso. Entretanto, foi ficando cada vez mais forte e, enquanto no in\u00edcio se limitava a chorar, tamb\u00e9m resistia cada vez mais fisicamente durante os cuidados di\u00e1rios normais. Mudar a fralda era quase imposs\u00edvel e vestir-se e despir-se de um modo geral degenerava numa vulgar \"luta\". Depois de (re)exames e testes no hospital, ficou claro o motivo: Perturba\u00e7\u00e3o do Processamento da Informa\u00e7\u00e3o Sensorial; extremamente sobre-excitado para sons, tato e equil\u00edbrio, entre outras coisas.<\/p>\n
Atrav\u00e9s de bons amigos, entr\u00e1mos em contacto com Madeleine Meuwessen e a Star Remedies Blossom Therapy a 3 de junho de 2019, para ser honesto, nessa altura eu estava praticamente farto. H\u00e1 muito que est\u00e1vamos a lutar com o munic\u00edpio de Haarlemmermeer para obter ajuda atrav\u00e9s de um PGB (8 meses ap\u00f3s o primeiro pedido, ainda n\u00e3o t\u00ednhamos dado um passo em frente). E, para mim, este foi mais um conselho bem intencionado. No entanto, j\u00e1 est\u00e1vamos quase a desesperar, por isso, o que \u00e9 que se tem a perder?<\/p>\n
A primeira conversa com a Madeleine foi muito positiva, durante a qual eu tamb\u00e9m disse honestamente que estava extremamente c\u00e9tico. A Madeleine n\u00e3o achou que isso fosse um problema, est\u00e1 aqui pelo seu filho e tenho a certeza que o posso ajudar. Depois de uma conversa de mais de uma hora, Madeleine deu-me gotas para adicionar \u00e0 comida de Jordi e gotas para o banho. O resultado foi inimagin\u00e1vel, as gotas do banho nem sempre funcionavam, o que era demasiado para o Jordi. Mas passados alguns dias, Jordi ficou visivelmente mais calmo. Pod\u00edamos mudar uma fralda com razo\u00e1vel normalidade e os ataques de p\u00e2nico eram muito menores. Claro que nem tudo ficou resolvido, mas para n\u00f3s o Jordi era um homenzinho completamente diferente e, muito mais importante, mais feliz.<\/p>\n
No entanto, apesar do resultado claro, mantive-me c\u00e9tico, talvez n\u00e3o quisesse acreditar. Jordi j\u00e1 tinha tido altos e baixos, mas estes eram sempre seguidos de retrocessos.
\nAp\u00f3s a segunda visita, um m\u00eas mais tarde, fiquei completamente conquistada. Disse \u00e0 Madeleine que o Jordi acordava frequentemente em p\u00e2nico. E ela queria experimentar algumas gotas novas, mas disse \u00e0 Madeleine que havia a possibilidade de ser demasiado cedo para o Jordi e que eu tinha de telefonar imediatamente. Era de facto demasiado cedo, ele ficou inimaginavelmente zangado com tudo e voltou a ser completamente indisciplinado. Depois de contactar a Madeleine, volt\u00e1mos \u00e0s gotas anteriores. Passados alguns dias, a raiva desapareceu e o Jordi voltou a ser o \"velho\" do m\u00eas anterior.<\/p>\n
No m\u00eas passado, chegaram os resultados dos testes gen\u00e9ticos cl\u00ednicos: a s\u00edndrome PTCHD1. T\u00e3o rara que nem sequer tem nome, com risco acrescido de autismo, defici\u00eancia intelectual, PHDA, problemas motores, etc. N\u00e3o \u00e9 um resultado agrad\u00e1vel, mas \u00e9 um al\u00edvio para n\u00f3s. Todos os problemas dos \u00faltimos meses se encaixaram no seu devido lugar, o que, estranhamente, torna tudo muito mais f\u00e1cil de lidar.<\/p>\n
O Jordi tem agora 20 meses e porque est\u00e1 muito mais calmo gra\u00e7as \u00e0 Madeleine e \u00e0 terapia floral da Star Remedies, est\u00e1 tamb\u00e9m a desenvolver-se muito melhor noutras \u00e1reas. A n\u00edvel motor, ele est\u00e1 a fazer grandes progressos e, quando no in\u00edcio se questionava se ele seria capaz de gatinhar e muito menos de andar, agora j\u00e1 anda no sof\u00e1. Est\u00e1 a come\u00e7ar a balbuciar um pouco e \u00e9 \u00f3timo ouvir o pap\u00e1, a mam\u00e3 e o av\u00f4 de vez em quando. \u00c9 claro que parte disto inclui o desenvolvimento normal, mas estamos convencidos de que isto se deve em grande parte \u00e0s gotas da Madeleine. A minha amiga \u00e9 ativa nas redes sociais e membro de v\u00e1rios grupos (de pais) de crian\u00e7as com defici\u00eancia. Tamb\u00e9m a\u00ed se fala muito da terapia Blossom da Star Remedies e dos seus resultados positivos.<\/p>\n
Apesar de todos os problemas, desfrutamos todos os dias do nosso filho, que \u00e9 e continua a ser o pequenote mais querido e mais fofo do mundo. N\u00e3o sabemos o que o futuro reserva a Jordi e, para j\u00e1, isso continua a ser um grande ponto de interroga\u00e7\u00e3o. S\u00f3 existe um estudo a n\u00edvel mundial sobre a s\u00edndrome PTCHD1 e as diferen\u00e7as no desenvolvimento destas (15) crian\u00e7as s\u00e3o enormes. Mas o que sabemos \u00e9 que com a ajuda da Madeleine, juntamente com o Jordi, estamos a enfrentar o futuro com muito mais confian\u00e7a<\/p>\n
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14 december 2017 is onze zoon Jordi geboren, in het begin leek alles goed te gaan. Maar zo een drie uur na zijn geboorte viel het de verpleging op dat hij erg onrustig was en kreunend adem haalde. De saturatie bleek niet goed en Jordi werd naar de afdeling neonatologie overgebracht. Voor ons de aftrap […]\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[14,3],"tags":[],"class_list":["post-1415","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-in-de-media","category-star-remedies"],"yoast_head":"\n