Le 14 d\u00e9cembre 2017, notre fils Jordi est n\u00e9. Au d\u00e9but, tout semblait bien se passer. Mais environ trois heures apr\u00e8s sa naissance, les infirmi\u00e8res ont remarqu\u00e9 qu'il \u00e9tait tr\u00e8s agit\u00e9 et qu'il g\u00e9missait des respirations. La saturation ne semblait pas bonne et Jordi a \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9 au service de n\u00e9onatologie. Pour nous, c'\u00e9tait le coup d'envoi d'une montagne russe d'\u00e9motions et d'incertitudes.<\/p>\n
Apr\u00e8s plusieurs tests infructueux (6 fois une p\u00e9ridurale), le diagnostic de m\u00e9ningite est tomb\u00e9. Apr\u00e8s un traitement antibiotique et trois semaines passionnantes, notre fils a enfin pu rentrer chez lui.<\/p>\n
Apr\u00e8s environ 3 mois, Jordi a pass\u00e9 une IRM du cerveau. Cela signifiait que notre fils souffrait d'une l\u00e9g\u00e8re l\u00e9sion dans la partie motrice de son cerveau \u00e0 la suite d'un infarctus c\u00e9r\u00e9bral.<\/p>\n
Comme l'image montr\u00e9e par Jordi ne correspondait pas aux l\u00e9sions c\u00e9r\u00e9brales, le neurologue a demand\u00e9 des examens compl\u00e9mentaires. C'est ainsi que, par hasard, des probl\u00e8mes r\u00e9naux (rein en fer \u00e0 cheval) et des taches sur le foie ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9couverts. Cependant, le neurologue restait persuad\u00e9 qu'il pouvait y avoir plus que cela, et nous avons donc \u00e9t\u00e9 orient\u00e9s vers des tests g\u00e9n\u00e9tiques cliniques.
\nPour faire court, toute notre vie a tourn\u00e9 autour de l'h\u00f4pital (plus de 120 visites la premi\u00e8re ann\u00e9e), de la physioth\u00e9rapie et de l'ergoth\u00e9rapie hebdomadaires et des soins \u00e0 donner \u00e0 Jordi.<\/p>\n
Jordi \u00e9tait tr\u00e8s agit\u00e9 depuis sa naissance, ses bras \u00e9tant toujours en extension excessive. Les soins quotidiens normaux tels que l'alimentation, le bain, le change, l'habillage et le d\u00e9shabillage \u00e9taient tr\u00e8s difficiles car il entrait rapidement dans une forme de panique. Il s'\u00e9tirait alors comme une banane, pleurait terriblement et il \u00e9tait tr\u00e8s difficile de le calmer. Les visites \u00e0 l'h\u00f4pital, les bruits \u00e9tranges, les visiteurs, etc. provoquaient une grande agitation chez Jordi. Cette agitation nous a entra\u00een\u00e9s dans une sorte de cercle vicieux o\u00f9 il ne voulait plus manger ni dormir, ce qui provoquait de nouvelles crises de panique.<\/p>\n
Vers son premier anniversaire, les probl\u00e8mes de Jordi se sont aggrav\u00e9s. Il \u00e9tait clair qu'il souffrait d'un \u00e9norme d\u00e9ficit moteur. Par exemple, il lui \u00e9tait tr\u00e8s difficile de s'asseoir, d'attraper quelque chose et de le porter \u00e0 la bouche.
\nJordi \u00e9tait tr\u00e8s occup\u00e9 et, comme il d\u00e9pense beaucoup d'\u00e9nergie, il avait du mal \u00e0 maintenir son poids. Entre-temps, il est devenu de plus en plus fort et, alors qu'au d\u00e9but il ne faisait que pleurer, il a de plus en plus r\u00e9sist\u00e9 physiquement lors des soins quotidiens normaux. Changer une couche \u00e9tait presque impossible et s'habiller et se d\u00e9shabiller se transformait g\u00e9n\u00e9ralement en une vulgaire \"bagarre\". Apr\u00e8s des (r\u00e9)examens et des tests \u00e0 l'h\u00f4pital, on a compris pourquoi : trouble du traitement de l'information sensorielle ; surexcitation extr\u00eame pour les sons, le toucher et l'\u00e9quilibre, entre autres choses.<\/p>\n
Par l'interm\u00e9diaire de bons amis, nous avons pris contact avec Madeleine Meuwessen et Star Remedies Blossom therapy 3 juin 2019 Pour \u00eatre honn\u00eate, \u00e0 ce moment-l\u00e0, j'en avais assez. Nous nous battions depuis des lustres avec la municipalit\u00e9 de Haarlemmermeer pour obtenir de l'aide via un PGB, (8 mois apr\u00e8s la 1\u00e8re demande, nous ne sommes toujours pas plus avanc\u00e9s). Pour moi, il s'agissait encore d'un conseil bien intentionn\u00e9. Mais nous \u00e9tions d\u00e9j\u00e0 au bord du d\u00e9sespoir, alors qu'est-ce qu'on a \u00e0 perdre ?<\/p>\n
La premi\u00e8re conversation avec Madeleine a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s positive, au cours de laquelle j'ai \u00e9galement d\u00e9clar\u00e9 honn\u00eatement que j'\u00e9tais extr\u00eamement sceptique. Madeleine n'y voyait aucun probl\u00e8me, vous \u00eates l\u00e0 pour votre fils et je suis s\u00fbre que je peux l'aider. Apr\u00e8s une conversation de plus d'une heure, Madeleine m'a donn\u00e9 des gouttes \u00e0 ajouter \u00e0 la nourriture de Jordi et des gouttes pour le bain. Le r\u00e9sultat \u00e9tait inimaginable, les gouttes dans le bain ne fonctionnaient pas toujours, ce qui \u00e9tait trop pour Jordi. Mais apr\u00e8s quelques jours, Jordi est devenu nettement plus calme. Nous pouvions changer une couche normalement et les crises de panique \u00e9taient beaucoup moins fr\u00e9quentes. Bien s\u00fbr, tout n'\u00e9tait pas r\u00e9solu, mais pour nous, Jordi \u00e9tait un petit homme compl\u00e8tement diff\u00e9rent et, surtout, plus heureux.<\/p>\n
Malgr\u00e9 ce r\u00e9sultat clair, je suis rest\u00e9e sceptique, peut-\u00eatre ne voulais-je tout simplement pas y croire. Jordi avait d\u00e9j\u00e0 connu des hauts et des bas, mais ils \u00e9taient toujours suivis de revers.
\nApr\u00e8s la deuxi\u00e8me visite, un mois plus tard, j'ai \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement conquise. J'ai dit \u00e0 Madeleine que Jordi se r\u00e9veillait souvent en panique. Elle voulait essayer de nouvelles gouttes, mais elle a ajout\u00e9 qu'il y avait un risque que ce soit trop t\u00f4t pour Jordi et que je doive appeler imm\u00e9diatement. C'\u00e9tait en effet trop t\u00f4t, il s'est mis dans une col\u00e8re inimaginable contre tout et est redevenu compl\u00e8tement indisciplin\u00e9. Apr\u00e8s avoir contact\u00e9 Madeleine, nous sommes revenus aux gouttes pr\u00e9c\u00e9dentes. Apr\u00e8s quelques jours, la col\u00e8re avait disparu et Jordi \u00e9tait redevenu le \"vieux\" du mois pr\u00e9c\u00e9dent.<\/p>\n
Le mois dernier, nous avons re\u00e7u les r\u00e9sultats d'un test g\u00e9n\u00e9tique clinique : le syndrome PTCHD1. Ce syndrome est si rare qu'il n'a m\u00eame pas de nom. Il pr\u00e9sente un risque accru d'autisme, de d\u00e9ficience intellectuelle, de TDAH, de probl\u00e8mes de motricit\u00e9, etc. Ce n'est pas un r\u00e9sultat agr\u00e9able, mais c'est un soulagement pour nous. Tous les probl\u00e8mes de ces derniers mois se sont mis en place, ce qui, \u00e9trangement, les rend beaucoup plus faciles \u00e0 g\u00e9rer.<\/p>\n
Jordi a maintenant 20 mois et comme il est beaucoup plus calme gr\u00e2ce \u00e0 Madeleine et \u00e0 la th\u00e9rapie florale de Star Remedies, il se d\u00e9veloppe beaucoup mieux dans d'autres domaines. Sur le plan moteur, il fait de grands progr\u00e8s, et alors qu'au d\u00e9but on se demandait s'il pourrait un jour ramper et encore moins marcher, il se prom\u00e8ne maintenant sur le canap\u00e9. Il commence \u00e0 babiller un peu et c'est super d'entendre papa, maman et grand-p\u00e8re de temps en temps. Bien s\u00fbr, il s'agit en partie d'un d\u00e9veloppement normal, mais nous sommes 100% convaincus que cela est d\u00fb en grande partie aux gouttes de Madeleine. Mon amie est active sur les m\u00e9dias sociaux et membre de plusieurs groupes (de parents) d'enfants handicap\u00e9s. L\u00e0 aussi, on parle beaucoup de la th\u00e9rapie Star Remedies Blossom et de ses r\u00e9sultats positifs.<\/p>\n
Malgr\u00e9 tous les probl\u00e8mes, nous appr\u00e9cions notre fils tous les jours, il est et reste le plus doux et le plus mignon des petits gar\u00e7ons du monde. Nous ne savons pas ce que l'avenir r\u00e9serve \u00e0 Jordi et cela reste un grand point d'interrogation pour le moment. Le syndrome PTCHD1 n'a fait l'objet que d'une seule \u00e9tude au niveau mondial et les diff\u00e9rences de d\u00e9veloppement entre ces 15 enfants sont \u00e9normes. Mais ce que nous savons, c'est qu'avec l'aide de Madeleine et de Jordi, nous abordons l'avenir avec beaucoup plus de confiance.<\/p>\n
<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
14 december 2017 is onze zoon Jordi geboren, in het begin leek alles goed te gaan. Maar zo een drie uur na zijn geboorte viel het de verpleging op dat hij erg onrustig was en kreunend adem haalde. De saturatie bleek niet goed en Jordi werd naar de afdeling neonatologie overgebracht. Voor ons de aftrap […]\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[14,3],"tags":[],"class_list":["post-1415","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-in-de-media","category-star-remedies"],"yoast_head":"\n