14 de diciembre de 2017 naci\u00f3 nuestro hijo Jordi, al principio todo parec\u00eda ir bien. Pero unas tres horas despu\u00e9s de su nacimiento, las enfermeras notaron que estaba muy inquieto y con respiraciones quejumbrosas. La saturaci\u00f3n no parec\u00eda buena y Jordi fue trasladado al servicio de neonatolog\u00eda. Para nosotros, el pistoletazo de salida a una monta\u00f1a rusa llena de emociones e incertidumbre.<\/p>\n
Tras varias pruebas fallidas (6 veces una epidural), lleg\u00f3 el diagn\u00f3stico de meningitis. Tras un tratamiento de antibi\u00f3ticos y 3 semanas emocionantes, por fin nuestro hijo pudo irse a casa.<\/p>\n
Al cabo de unos 3 meses, a Jordi le hicieron una resonancia magn\u00e9tica del cerebro. Eso significaba el siguiente contratiempo, nuestro hijo ten\u00eda una leve lesi\u00f3n en la parte motora del cerebro como consecuencia de un infarto cerebral.<\/p>\n
Como la imagen que mostraba Jordi no coincid\u00eda con el da\u00f1o cerebral, el neur\u00f3logo orden\u00f3 pruebas adicionales. Durante las cuales, por casualidad, se descubrieron problemas en los ri\u00f1ones (ri\u00f1\u00f3n en herradura) y manchas en el h\u00edgado. Sin embargo, el neur\u00f3logo segu\u00eda teniendo la impresi\u00f3n de que pod\u00eda haber algo m\u00e1s, por lo que nos remitieron a un an\u00e1lisis gen\u00e9tico cl\u00ednico.
\nPara resumir una historia muy larga, toda nuestra vida giraba en torno al hospital (m\u00e1s de 120 visitas en el primer a\u00f1o), la fisioterapia y la terapia ocupacional semanales y el cuidado de Jordi y su entorno.<\/p>\n
Jordi era muy inquieto desde que naci\u00f3, siempre ten\u00eda los brazos demasiado estirados. Los cuidados diarios normales como darle de comer, ba\u00f1arlo, cambiarlo, vestirlo y desvestirlo eran muy dif\u00edciles porque r\u00e1pidamente entraba en una forma de p\u00e1nico. Se estiraba como un pl\u00e1tano, lloraba terriblemente y era muy dif\u00edcil calmarle entonces. Las visitas al hospital, los ruidos extra\u00f1os, las visitas, etc. provocaban en Jordi una tremenda agitaci\u00f3n. Esta agitaci\u00f3n nos llev\u00f3 a una especie de c\u00edrculo vicioso en el que ya no quer\u00eda comer ni dormir, lo que provocaba nuevos ataques de p\u00e1nico.<\/p>\n
Alrededor de su primer cumplea\u00f1os, los problemas de Jordi aumentaron. Era evidente que ten\u00eda una gran deficiencia motora. Por ejemplo, sentarse le resultaba muy dif\u00edcil, coger algo por s\u00ed mismo y llev\u00e1rselo a la boca era imposible.
\nJordi estaba muy ocupado, y como gasta mucha energ\u00eda en el proceso, le costaba mantener su peso. Mientras tanto, cada vez se pon\u00eda m\u00e1s fuerte, y donde al principio s\u00f3lo lloraba, tambi\u00e9n se resist\u00eda cada vez m\u00e1s f\u00edsicamente durante los cuidados diarios normales. Cambiar un pa\u00f1al era casi imposible y vestirse y desvestirse sol\u00eda degenerar en una vulgar \"pelea\". Tras (re)ex\u00e1menes y pruebas en el hospital, qued\u00f3 claro el motivo: Trastorno del procesamiento de la informaci\u00f3n sensorial; extremadamente sobreexcitado por los sonidos, el tacto y el equilibrio, entre otras cosas.<\/p>\n
A trav\u00e9s de buenos amigos, nos pusimos en contacto con Madeleine Meuwessen y Star Remedies Blossom Therapy el 3 de junio de 2019, para ser honesto, yo estaba bastante hecho con \u00e9l en ese momento. Hab\u00edamos estado luchando durante a\u00f1os con el municipio de Haarlemmermeer para obtener ayuda a trav\u00e9s de un PGB, (8 meses despu\u00e9s de la 1\u00aa solicitud, todav\u00eda no hemos dado un paso m\u00e1s). Y para m\u00ed fue otro consejo bienintencionado. Sin embargo, ya est\u00e1bamos casi desesperados, as\u00ed que qu\u00e9 se pod\u00eda perder.<\/p>\n
La primera conversaci\u00f3n con Madeleine fue muy positiva, durante la cual tambi\u00e9n le dije sinceramente que era muy esc\u00e9ptico. Madeleine no pens\u00f3 que esto fuera un problema en absoluto, usted est\u00e1 aqu\u00ed por su hijo y estoy segura de que puedo ayudarle. Despu\u00e9s de una conversaci\u00f3n de m\u00e1s de una hora, Madeleine me dio gotas para a\u00f1adir a la comida de Jordi y gotas para el ba\u00f1o. El resultado fue inimaginable, las gotas en el ba\u00f1o no siempre funcionaban, lo que era demasiado para Jordi. Pero al cabo de unos d\u00edas, Jordi se tranquiliz\u00f3 notablemente. Pod\u00edamos cambiar un pa\u00f1al con razonable normalidad y los ataques de p\u00e1nico eran mucho menores. Por supuesto, no todo se solucion\u00f3, pero para nosotros Jordi era un hombrecito completamente diferente y, lo que es mucho m\u00e1s importante, m\u00e1s feliz.<\/p>\n
Sin embargo, a pesar del claro resultado, yo segu\u00eda siendo esc\u00e9ptico, quiz\u00e1 simplemente no quer\u00eda creerlo. Jordi hab\u00eda tenido altibajos antes, pero siempre seguidos de reveses.
\nDespu\u00e9s de la segunda visita, un mes m\u00e1s tarde, me convenci\u00f3 por completo. Le dije a Madeleine que Jordi a menudo se despertaba con p\u00e1nico. Y quer\u00eda probar con gotas nuevas, pero le dije a Madeleine a\u00f1adido, hab\u00eda la posibilidad de que esto fuera demasiado pronto para Jordi y entonces ten\u00eda que llamar inmediatamente. Efectivamente era demasiado pronto, se enfad\u00f3 inimaginablemente por todo y volvi\u00f3 a estar completamente revoltoso. Despu\u00e9s de contactar con Madeleine, volvimos a las ca\u00eddas anteriores. Al cabo de unos d\u00edas, el enfado hab\u00eda desaparecido y Jordi volv\u00eda a ser completamente el \"antiguo\" del mes anterior.<\/p>\n
El mes pasado llegaron los resultados de las pruebas gen\u00e9ticas cl\u00ednicas: el s\u00edndrome PTCHD1. Tan raro que ni siquiera tiene nombre, con un mayor riesgo de autismo, discapacidad intelectual, TDAH, problemas motores, etc. No fue un resultado agradable, pero s\u00ed un alivio para nosotros. Todos los problemas de los \u00faltimos meses encajan en su sitio, lo que extra\u00f1amente hace que todo sea mucho m\u00e1s f\u00e1cil de afrontar.<\/p>\n
Jordi tiene ahora 20 meses y como est\u00e1 mucho m\u00e1s tranquilo gracias a Madeleine y a la Terapia Floral de Star Remedies, tambi\u00e9n se est\u00e1 desarrollando mucho mejor en otras \u00e1reas. En cuanto a la motricidad, avanza a pasos agigantados, y si al principio se dudaba de si alg\u00fan d\u00eda ser\u00eda capaz de gatear y mucho m\u00e1s de andar, ahora ya camina por el sof\u00e1. Empieza a balbucear un poco y es estupendo o\u00edr a pap\u00e1, a mam\u00e1 y al abuelo de vez en cuando. Por supuesto, algo de esto incluye el desarrollo normal, pero estamos 100% convencidos de que se debe en gran parte a las gotas de Madeleine. Esto se ve reforzado por las opiniones de los dem\u00e1s, mi amiga es activa en las redes sociales y miembro de varios grupos (de padres) de ni\u00f1os con discapacidad. All\u00ed tambi\u00e9n se habla mucho de la terapia con flores de Star Remedies y de sus resultados positivos.<\/p>\n
A pesar de todos los problemas, disfrutamos de nuestro hijo cada d\u00eda, es y sigue siendo el peque\u00f1\u00edn m\u00e1s dulce y guapo del mundo. No sabemos qu\u00e9 le depara el futuro a Jordi y eso sigue siendo un gran interrogante por el momento. S\u00f3lo ha habido un estudio en todo el mundo sobre el s\u00edndrome PTCHD1, y las diferencias en el desarrollo de estos (15) ni\u00f1os son enormes. Pero lo que s\u00ed sabemos es que con la ayuda de Madeleine, junto con Jordi, afrontamos el futuro con mucha m\u00e1s confianza<\/p>\n
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14 december 2017 is onze zoon Jordi geboren, in het begin leek alles goed te gaan. Maar zo een drie uur na zijn geboorte viel het de verpleging op dat hij erg onrustig was en kreunend adem haalde. De saturatie bleek niet goed en Jordi werd naar de afdeling neonatologie overgebracht. Voor ons de aftrap […]\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[14,3],"tags":[],"class_list":["post-1415","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-in-de-media","category-star-remedies"],"yoast_head":"\n