Am 14. Dezember 2017 wurde unser Sohn Jordi geboren, zun\u00e4chst schien alles gut zu laufen. Doch etwa drei Stunden nach seiner Geburt bemerkten die Krankenschwestern, dass er sehr unruhig war und st\u00f6hnende Atemz\u00fcge machte. Die S\u00e4ttigung schien nicht gut zu sein und Jordi wurde in die Neonatologie verlegt. F\u00fcr uns begann damit eine Achterbahnfahrt voller Emotionen und Ungewissheit.<\/p>\n
Nach mehreren fehlgeschlagenen Tests (6 Mal eine Epiduralan\u00e4sthesie) kam die Diagnose Meningitis. Nach einer Antibiotikatherapie und 3 aufregenden Wochen durfte unser Sohn endlich nach Hause gehen.<\/p>\n
Nach etwa 3 Monaten wurde bei Jordi ein MRT des Gehirns durchgef\u00fchrt. Das bedeutete den n\u00e4chsten R\u00fcckschlag: Unser Sohn hatte eine leichte L\u00e4sion im motorischen Teil seines Gehirns als Folge eines Hirninfarkts.<\/p>\n
Da das Bild, das Jordi zeigte, nicht zu den Hirnsch\u00e4den passte, ordnete der Neurologe zus\u00e4tzliche Untersuchungen an. Dabei wurden zuf\u00e4llig Probleme mit den Nieren (Hufeisenniere) und Flecken auf seiner Leber entdeckt. Der Neurologe hatte jedoch weiterhin den Eindruck, dass mehr dahinterstecken k\u00f6nnte, und so wurden wir an einen klinischen Gentest \u00fcberwiesen.
\nUm es kurz zu machen: Unser ganzes Leben drehte sich um das Krankenhaus (\u00fcber 120 Besuche im ersten Jahr), die w\u00f6chentliche Physio- und Besch\u00e4ftigungstherapie und die Pflege von Jordi und seiner Umgebung.<\/p>\n
Jordi war von Geburt an sehr unruhig und hatte seine Arme immer \u00fcberstreckt. Die normale t\u00e4gliche Pflege wie F\u00fcttern, Baden, Wickeln, An- und Ausziehen war sehr schwierig, weil er schnell in eine Art Panik verfiel. Dabei \u00fcberdehnte er sich wie eine Banane, weinte f\u00fcrchterlich und es war sehr schwierig, ihn zu beruhigen. Besuche im Krankenhaus, fremde Ger\u00e4usche, Besucher usw. machten Jordi sehr unruhig. Diese Unruhe f\u00fchrte uns in eine Art Teufelskreis, in dem er nicht mehr essen und schlafen wollte, was wiederum zu neuen Panikattacken f\u00fchrte.<\/p>\n
Um seinen ersten Geburtstag herum nahmen Jordis Probleme zu. Es war klar, dass er ein gro\u00dfes motorisches Defizit hatte. Zum Beispiel fiel ihm das Sitzen sehr schwer, selbst etwas zu greifen und in den Mund zu nehmen, war unm\u00f6glich.
\nJordi war sehr besch\u00e4ftigt, und da er dabei viel Energie verbraucht, hatte er M\u00fche, sein Gewicht zu halten. Inzwischen wurde er immer st\u00e4rker, und wo er anfangs nur weinte, wehrte er sich bei der normalen t\u00e4glichen Pflege zunehmend auch k\u00f6rperlich. Das Wechseln einer Windel war fast unm\u00f6glich, und das An- und Ausziehen artete meist in einen vulg\u00e4ren \"Kampf\" aus. Nach (erneuten) Untersuchungen und Tests im Krankenhaus wurde klar, woran es lag: eine sensorische Informationsverarbeitungsst\u00f6rung; er war unter anderem extrem \u00fcbererregt bei Ger\u00e4uschen, Ber\u00fchrungen und Gleichgewicht.<\/p>\n
Durch gute Freunde kamen wir in Kontakt mit Madeleine Meuwessen und Star Remedies Blossom Therapie 3. Juni 2019 Um ehrlich zu sein, war ich zu diesem Zeitpunkt schon ziemlich fertig mit der Sache. Wir k\u00e4mpften schon seit Ewigkeiten mit der Gemeinde Haarlemmermeer um Hilfe durch ein PGB (8 Monate nach dem 1. Antrag sind wir immer noch keinen Schritt weiter). Und f\u00fcr mich war dies ein weiterer gut gemeinter Ratschlag. Aber wir waren inzwischen der Verzweiflung nahe, was hat man da schon zu verlieren.<\/p>\n
Das erste Gespr\u00e4ch mit Madeleine war sehr positiv, wobei ich auch ehrlich sagte, dass ich sehr skeptisch war. F\u00fcr Madeleine war das \u00fcberhaupt kein Problem, Sie sind f\u00fcr Ihren Sohn da und ich bin sicher, dass ich ihm helfen kann. Nach einem mehr als einst\u00fcndigen Gespr\u00e4ch gab Madeleine mir Tropfen, die ich Jordi ins Futter geben sollte, und Tropfen f\u00fcr die Badewanne. Das Ergebnis war unvorstellbar, die Tropfen in der Badewanne wirkten nicht immer, was f\u00fcr Jordi zu viel war. Aber nach ein paar Tagen wurde Jordi merklich ruhiger. Wir konnten einigerma\u00dfen normal eine Windel wechseln und die Panikattacken waren viel weniger geworden. Nat\u00fcrlich war nicht alles gel\u00f6st, aber f\u00fcr uns war Jordi ein ganz anderer und vor allem gl\u00fccklicherer kleiner Mann.<\/p>\n
Trotz des eindeutigen Ergebnisses blieb ich jedoch skeptisch, vielleicht wollte ich es einfach nicht wahrhaben. Jordi hatte schon fr\u00fcher H\u00f6hen und Tiefen erlebt, aber auf diese folgten immer R\u00fcckschl\u00e4ge.
\nNach dem 2. Besuch einen Monat sp\u00e4ter war ich v\u00f6llig \u00fcberzeugt. Ich erz\u00e4hlte Madeleine, dass Jordi oft in Panik aufwachte. Und sie wollte es mit neuen Tropfen versuchen, sagte Madeleine aber zus\u00e4tzlich, es k\u00f6nne sein, dass es f\u00fcr Jordi zu fr\u00fch sei und ich dann sofort anrufen m\u00fcsse. Es war in der Tat zu fr\u00fch, er wurde unvorstellbar w\u00fctend auf alles und war wieder v\u00f6llig widerspenstig. Nachdem ich Madeleine kontaktiert hatte, gingen wir zu den vorherigen Tropfen zur\u00fcck. Nach ein paar Tagen war die Wut verschwunden und Jordi war wieder ganz der \"Alte\" vom Vormonat.<\/p>\n
Letzten Monat wurden die Ergebnisse eines klinischen Gentests ver\u00f6ffentlicht: PTCHD1-Syndrom. Es ist so selten, dass es nicht einmal einen Namen hat, und birgt ein erh\u00f6htes Risiko f\u00fcr Autismus, geistige Behinderung, ADHS, motorische Probleme usw. Kein erfreuliches Ergebnis, aber dennoch eine Erleichterung f\u00fcr uns. All die Probleme der letzten Monate fielen in sich zusammen, und das macht es seltsamerweise viel leichter, damit umzugehen.<\/p>\n
Jordi ist jetzt 20 Monate alt, und da er dank Madeleine und der Star Remedies Bl\u00fctentherapie viel ruhiger geworden ist, entwickelt er sich auch in anderen Bereichen viel besser. Motorisch macht er gro\u00dfe Fortschritte, und wo es anfangs fraglich war, ob er jemals krabbeln, geschweige denn laufen kann, l\u00e4uft er jetzt auf dem Sofa. Er f\u00e4ngt an, ein bisschen zu brabbeln, und es ist toll, ab und zu Papa und Mama und Opa zu h\u00f6ren. Nat\u00fcrlich geh\u00f6rt dazu auch eine normale Entwicklung, aber wir sind 100% davon \u00fcberzeugt, dass dies gr\u00f6\u00dftenteils auf Madeleine's Tropfen zur\u00fcckzuf\u00fchren ist. Dies wird durch die Meinung anderer best\u00e4rkt, mein Freund ist in den sozialen Medien aktiv und Mitglied in mehreren (Eltern-)Gruppen f\u00fcr Kinder mit Behinderungen. Auch dort wird viel \u00fcber die Star Remedies Blossom Therapie und die positiven Ergebnisse gesprochen.<\/p>\n
Trotz aller Probleme genie\u00dfen wir unseren Sohn jeden Tag, er ist und bleibt der s\u00fc\u00dfeste und niedlichste kleine Kerl der Welt. Wir wissen nicht, was die Zukunft f\u00fcr Jordi bereith\u00e4lt, und das bleibt vorerst ein gro\u00dfes Fragezeichen. Es gibt weltweit nur eine Studie zum PTCHD1-Syndrom, und die Unterschiede in der Entwicklung dieser (15) Kinder sind enorm. Was wir aber wissen, ist, dass wir mit Madeleines Hilfe und gemeinsam mit Jordi viel zuversichtlicher in die Zukunft blicken.<\/p>\n
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14 december 2017 is onze zoon Jordi geboren, in het begin leek alles goed te gaan. Maar zo een drie uur na zijn geboorte viel het de verpleging op dat hij erg onrustig was en kreunend adem haalde. De saturatie bleek niet goed en Jordi werd naar de afdeling neonatologie overgebracht. Voor ons de aftrap […]\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[14,3],"tags":[],"class_list":["post-1415","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-in-de-media","category-star-remedies"],"yoast_head":"\n