14. december 2017 blev vores s\u00f8n Jordi f\u00f8dt, og i starten s\u00e5 alt ud til at g\u00e5 godt. Men ca. tre timer efter f\u00f8dslen bem\u00e6rkede sygeplejerskerne, at han var meget urolig og st\u00f8nnede. M\u00e6tningen s\u00e5 ikke ud til at v\u00e6re god, og Jordi blev overflyttet til neonatologisk afdeling. For os var det starten p\u00e5 en rutsjebane fuld af f\u00f8lelser og usikkerhed.<\/p>\n
Efter flere mislykkede tests (6 gange en epidural) kom diagnosen meningitis. Efter en antibiotikakur og 3 sp\u00e6ndende uger fik vores s\u00f8n endelig lov til at tage hjem.<\/p>\n
Efter ca. 3 m\u00e5neder fik Jordi foretaget en MR-scanning af sin hjerne. Det bet\u00f8d det n\u00e6ste tilbageslag, vores s\u00f8n havde en lille l\u00e6sion i den motoriske del af hjernen som f\u00f8lge af et hjerneinfarkt.<\/p>\n
Fordi det billede, Jordi viste, ikke stemte overens med hjerneskaden, bestilte neurologen yderligere tests. Her blev der ved et tilf\u00e6lde opdaget problemer med nyrerne (hesteskonyre) og pletter p\u00e5 leveren. Neurologen var dog stadig af den opfattelse, at der kunne v\u00e6re mere i det, og derfor blev vi henvist til klinisk genetisk testning.
\nFor at g\u00f8re en meget lang historie kort, s\u00e5 drejede hele vores liv sig om hospitalet (over 120 bes\u00f8g i det f\u00f8rste \u00e5r), ugentlig fysioterapi og ergoterapi og pleje af og omkring Jordi.<\/p>\n
Jordi var meget rastl\u00f8s fra f\u00f8dslen, og hans arme var altid overstrakte. Normal daglig pleje som fodring, badning, skiftning, af- og p\u00e5kl\u00e6dning var meget vanskelig, fordi han hurtigt gik i en form for panik. Undervejs strakte han sig som en banan, gr\u00e6d forf\u00e6rdeligt, og det var meget sv\u00e6rt at f\u00e5 ham til at falde til ro. Bes\u00f8g p\u00e5 hospitalet, m\u00e6rkelige lyde, bes\u00f8gende osv. gjorde alt sammen Jordi enormt urolig. Denne uro f\u00f8rte os ind i en slags ond cirkel, hvor han ikke l\u00e6ngere ville spise eller sove, hvilket resulterede i nye panikanfald.<\/p>\n
Omkring hans f\u00f8rste f\u00f8dselsdag voksede Jordis problemer. Det var tydeligt, at han havde store motoriske mangler. For eksempel var det meget sv\u00e6rt at sidde, og det var umuligt at gribe fat i noget selv og putte det i munden.
\nJordi havde ekstremt travlt, og fordi han bruger meget energi i processen, k\u00e6mpede han med at holde sin v\u00e6gt. I mellemtiden blev han st\u00e6rkere og st\u00e6rkere, og hvor det i starten bare var gr\u00e5d, gjorde han ogs\u00e5 i stigende grad fysisk modstand under normal daglig pleje. Det var n\u00e6sten umuligt at skifte ble, og af- og p\u00e5kl\u00e6dning udartede sig som regel til en vulg\u00e6r 'kamp'. Efter (gen)unders\u00f8gelser og tests p\u00e5 hospitalet blev det klart, hvorfor: Sensory Information Processing Disorder; ekstremt oversp\u00e6ndt for bl.a. lyde, ber\u00f8ring og balance.<\/p>\n
Gennem gode venner kom vi i kontakt med Madeleine Meuwessen og Star Remedies Blossom Therapy den 3. juni 2019, og for at v\u00e6re \u00e6rlig var jeg stort set f\u00e6rdig med det p\u00e5 det tidspunkt. Vi havde k\u00e6mpet i evigheder med Haarlemmermeer kommune for at f\u00e5 hj\u00e6lp via en PGB (8 m\u00e5neder efter den f\u00f8rste ans\u00f8gning er vi stadig ikke kommet et skridt videre). Og for mig var det endnu et velmenende r\u00e5d. Men vi var ved at v\u00e6re fortvivlede nu, s\u00e5 hvad har man at miste?<\/p>\n
Den f\u00f8rste samtale med Madeleine var meget positiv, og jeg sagde ogs\u00e5 \u00e6rligt, at jeg var meget skeptisk. Madeleine mente slet ikke, at det var et problem, du er her for din s\u00f8n, og jeg er sikker p\u00e5, at jeg kan hj\u00e6lpe ham. Efter en samtale, der varede over en time, gav Madeleine mig dr\u00e5ber til Jordis mad og dr\u00e5ber til badet. Resultatet var ufatteligt, dr\u00e5berne i badet virkede ikke altid, hvilket var for meget for Jordi. Men efter et par dage blev Jordi m\u00e6rkbart roligere. Vi kunne skifte en ble nogenlunde normalt, og panikanfaldene var meget mindre. Selvf\u00f8lgelig var alt ikke l\u00f8st, men for os var Jordi en helt anden og meget vigtigere, gladere lille mand.<\/p>\n
P\u00e5 trods af det klare resultat forblev jeg dog skeptisk, m\u00e5ske ville jeg bare ikke tro p\u00e5 det. Jordi havde haft op- og nedture f\u00f8r, men de blev altid efterfulgt af tilbageslag.
\nEfter det andet bes\u00f8g en m\u00e5ned senere var jeg helt overbevist. Jeg fortalte Madeleine, at Jordi ofte v\u00e5gnede op i panik. Og hun ville gerne pr\u00f8ve nogle med nye dr\u00e5ber, men fortalte Madeleine, at der var en chance for, at det ville v\u00e6re for tidligt for Jordi, og s\u00e5 m\u00e5tte jeg ringe med det samme. Det var faktisk for tidligt, han blev ufatteligt vred p\u00e5 alt og var helt ustyrlig igen. Efter at have kontaktet Madeleine gik vi tilbage til de tidligere dr\u00e5ber. Efter et par dage var vreden forsvundet, og Jordi var helt den \"gamle\" igen fra m\u00e5neden f\u00f8r.<\/p>\n
I sidste m\u00e5ned kom resultaterne af den kliniske gentest: PTCHD1-syndromet. S\u00e5 sj\u00e6ldent, at det ikke engang har et navn, med \u00f8get risiko for autisme, intellektuel funktionsneds\u00e6ttelse, ADHD, motoriske problemer osv. Ikke et behageligt resultat, men ikke desto mindre en lettelse for os. Alle de seneste m\u00e5neders problemer faldt p\u00e5 plads, og det g\u00f8r m\u00e6rkeligt nok det hele meget lettere at h\u00e5ndtere.<\/p>\n
Jordi er nu 20 m\u00e5neder gammel, og fordi han er blevet meget roligere takket v\u00e6re Madeleine og Star Remedies' blomsterterapi, udvikler han sig ogs\u00e5 meget bedre p\u00e5 andre omr\u00e5der. Motorisk g\u00f8r han store fremskridt, og hvor det i starten var tvivlsomt, om han nogensinde ville v\u00e6re i stand til at kravle endsige g\u00e5, g\u00e5r han nu langs sofaen. Han er begyndt at pludre lidt, og det er sk\u00f8nt at h\u00f8re far og mor og bedstefar i ny og n\u00e6. Noget af dette er selvf\u00f8lgelig normal udvikling, men vi er 100% overbeviste om, at det i h\u00f8j grad skyldes Madeleines dr\u00e5ber. Dette forst\u00e6rkes af andres meninger, min veninde er aktiv p\u00e5 de sociale medier og medlem af flere (for\u00e6ldre)grupper for b\u00f8rn med handicap. Ogs\u00e5 der taler folk meget om Star Remedies Blossom-terapi og de positive resultater.<\/p>\n
P\u00e5 trods af alle problemerne nyder vi vores s\u00f8n hver dag, og han er og bliver den s\u00f8deste og mest nuttede lille fyr i verden. Vi ved ikke, hvad fremtiden bringer for Jordi, og det er stadig et stort sp\u00f8rgsm\u00e5lstegn. Der har kun v\u00e6ret \u00e9n unders\u00f8gelse p\u00e5 verdensplan af PTCHD1-syndromet, og forskellene i udviklingen hos disse (15) b\u00f8rn er enorme. Men det, vi ved, er, at vi med Madeleines hj\u00e6lp sammen med Jordi g\u00e5r fremtiden i m\u00f8de med meget st\u00f8rre selvtillid.<\/p>\n
<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
14 december 2017 is onze zoon Jordi geboren, in het begin leek alles goed te gaan. Maar zo een drie uur na zijn geboorte viel het de verpleging op dat hij erg onrustig was en kreunend adem haalde. De saturatie bleek niet goed en Jordi werd naar de afdeling neonatologie overgebracht. Voor ons de aftrap […]\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[14,3],"tags":[],"class_list":["post-1415","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-in-de-media","category-star-remedies"],"yoast_head":"\n